Maria Litani
Ringraziamo quanti hanno aderito al progetto VOT (Valore del trattamento) e risposto al questionario sulla piattaforma indicata o inviato in forma cartacea.
Numerose sono state le risposte pervenute.
Al progetto ha partecipato l’AISA in rappresentanza dell’Italia che si è unita alla Germania e all’Inghilterra.
Sono giunte 200 risposte dai pazienti che a noi fanno riferimento. Il questionario comprendeva 56 domande a risposta chiusa e multipla oppure a risposta aperta, con 280 possibilità da confrontare per ciascuno. Tutte le risposte sono state immesse in un file excell con circa 56.000 risposte in italiano.
| 200 questionari | 56 domande | 280 possibilità ciascuno | 56 000 risp. a confronto |
Queste risposte hanno dovuto essere tradotte in inglese. RINGRAZIAMO il lavoro esperto della nostra collaboratrice Angela Ghezzi, che ha tradotto tutto a tempo record in inglese, per poter essere inviato al centro inglese di riferimento, confrontato con le altre risposte pervenute da Inghilterra e Germania.
Siamo orgogliosi del nostro contributo ad un lavoro europeo, coordinato da EBC (European Brain Council) il consiglio europeo del cervello, che studia e affronta le attuali esigenze insoddisfatte nel settore sanitario e il crescente carico di disturbi cerebrali, in varia forma.
Le restrizioni di bilancio in tutta l’Unione Europea, stanno minacciando la sostenibilità di assistenza sociale e rendono ancora più importante utilizzare al meglio le risorse.
Le sfide sono molteplici, ma insieme riusciremo a dare potere ai pazienti, far valere le nostre esigenze per indirizzare un’ambiziosa politica di ricerca con un approccio integrato alla malattia.
La riduzione del rischio, la diagnosi preclinica e precoce, l’intervento tempestivo, sono visti come le soluzioni per aiutare i sistemi sanitari nazionali. La metodologia VOT con analisi dei percorsi di cura, misurazioni delle variabili, gli esiti e le esigenze, comprese quelle di natura economica, è stata sviluppata tenendo conto di quegli obiettivi.
L’Atassia non conosce confini e per ottenere un’attenzione ed incidere a livello europeo sull’economia sanitaria AISA ha dato il suo contributo.
Arriveranno le sintesi del lavoro ancora in corso, confronteremo i grafici e i diagrammi riepilogativi, ma dietro quei numeri sappiamo che ci sono le vite delle persone.
AISA si fa carico delle esigenze dei pazienti ed il primo modo è quello di dar loro voce, permettendo loro di dire cosa manca, cosa serve, sia per arrivare ad una cura sia per vivere e non sopravvivere.
Grazie ancora a quanti hanno collaborato e collaboreranno alla buona riuscita del progetto.