PROGETTO VOT – VALORE DEL TRATTAMENTO

Maria Litani

Ringraziamo quanti hanno aderito al progetto VOT (Valore del trattamento) e risposto al questionario sulla piattaforma indicata o inviato in forma cartacea.

Numerose sono state le risposte pervenute.

Al progetto ha partecipato l’AISA in rappresentanza dell’Italia che si è unita alla Germania e all’Inghilterra.

Sono giunte 200 risposte dai pazienti che a noi fanno riferimento. Il questionario comprendeva 56 domande a risposta chiusa e multipla oppure a risposta aperta, con 280 possibilità da confrontare per ciascuno. Tutte le risposte sono state immesse in un file excell con circa 56.000 risposte in italiano.

200 questionari 56 domande 280 possibilità ciascuno 56 000 risp. a confronto


Queste risposte hanno dovuto essere tradotte in inglese. RINGRAZIAMO il lavoro esperto della nostra collaboratrice Angela Ghezzi, che ha tradotto tutto a tempo record in inglese, per poter essere inviato al centro inglese di riferimento, confrontato con le altre risposte pervenute da Inghilterra e Germania.

Siamo orgogliosi del nostro contributo ad un lavoro europeo, coordinato da EBC (European Brain Council) il consiglio europeo del cervello, che studia e affronta le attuali esigenze insoddisfatte nel settore sanitario e il crescente carico di disturbi cerebrali, in varia forma.

Le restrizioni di bilancio in tutta l’Unione Europea, stanno minacciando la sostenibilità di assistenza sociale e rendono ancora più importante utilizzare al meglio le risorse.

Le sfide sono molteplici, ma insieme riusciremo a dare potere ai pazienti, far valere le nostre esigenze per indirizzare un’ambiziosa politica di ricerca con un approccio integrato alla malattia.

La riduzione del rischio, la diagnosi preclinica e precoce, l’intervento tempestivo, sono visti come le soluzioni per aiutare i sistemi sanitari nazionali. La metodologia VOT con analisi dei percorsi di cura, misurazioni delle variabili, gli esiti e le esigenze, comprese quelle di natura economica, è stata sviluppata tenendo conto di quegli obiettivi.

L’Atassia non conosce confini e per ottenere un’attenzione ed incidere a livello europeo sull’economia sanitaria AISA ha dato il suo contributo.

Arriveranno le sintesi del lavoro ancora in corso, confronteremo i grafici e i diagrammi riepilogativi, ma dietro quei numeri sappiamo che ci sono le vite delle persone.

AISA si fa carico delle esigenze dei pazienti ed il primo modo è quello di dar loro voce, permettendo loro di dire cosa manca, cosa serve, sia per arrivare ad una cura sia per vivere e non sopravvivere.

Grazie ancora a quanti hanno collaborato e collaboreranno alla buona riuscita del progetto.

PROGETTO-VOT Download

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DONO DI SQUADRA PER I BI-SOGNI DELLE PERSONE CON ATASSIA

L’Atassia è una malattia rara ancora senza cura, è una grave patologia neurodegenerativa ed evolutiva che toglie via via alla persona la coordinazione, le abilità motorie, ma anche presenta disartria, tremore, scoliosi, anomalie dei movimenti oculari.
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