Il fine ultimo è sconfiggere le atassie, ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Ricerca e qualità della vita devono andare di pari passo.
Il fine ultimo è sconfiggere le atassie, ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Ricerca e qualità della vita devono andare di pari passo.
AISA è nata in Lombardia nel 1982 da un piccolo gruppo di pazienti e genitori coadiuvati dal Dr Stefano Di Donato (Direttore dell’allora Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell’Istituto Carlo Besta di Milano). L’associazione opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie. Inoltre, svolge attività di informazione e presta sostegno, anche di tipo economico, ai pazienti atassici ed alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia. AISA Lombardia, attraverso diverse iniziative e con l’impegno dei propri volontari, circa una ventina, si adopera a raccogliere fondi per raggiungere gli obiettivi di cui sopra.
AISA è nata in Lombardia nel 1982 da un piccolo gruppo di pazienti e genitori coadiuvati dal Dr Stefano Di Donato (Direttore dell’allora Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell’Istituto Carlo Besta di Milano). L’associazione opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie. Inoltre, svolge attività di informazione e presta sostegno, anche di tipo economico, ai pazienti atassici ed alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia. AISA Lombardia, attraverso diverse iniziative e con l’impegno dei propri volontari, circa una ventina, si adopera a raccogliere fondi per raggiungere gli obiettivi di cui sopra.
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dell’Associazione AISA Lombardia ODV
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dell’Associazione AISA Lombardia ODV
AISA Lombardia sostiene la Ricerca Scientifica unitamente ad AISA Nazionale ed alle altre Sezioni Regionali. Inoltre, sta contribuendo da anni anche al finanziamento della ricerca sulle forme di atassia tipo SCA1 e SCA2 in corso presso l’Università di Ferrara.
Collabora anche da sempre con l’Ambulatorio Atassie dell’Istituto Besta di Milano e ne sostiene alcuni progetti.
Nel 2021 ha acquistato un cicloergometro con cardiofrequenzimetro che è stato donato all’ambulatorio atassie. Tale strumento viene utilizzato nel corso di alcune visite e nel corso delle sperimentazioni cliniche.
Per supportare i pazienti che non hanno specialisti di riferimento, AISA Lombardia ha avviato una collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta e l’Istituto Maugeri di Milano (sede di via Camaldoli).
Per i pazienti affetti da Atassia di Friedreich, da Atassia Spinocerebellare e da Atrofia Multisistemica sarà possibile effettuare, nella stessa giornata, alcuni esami clinici prestabiliti (es. ECG, Ecocardiogramma, spirometria, visita fisiatrica) presso la Clinica Maugeri.
AISA Lombardia sostiene la Ricerca Scientifica unitamente ad AISA Nazionale ed alle altre Sezioni Regionali. Inoltre, sta contribuendo da anni anche al finanziamento della ricerca sulle forme di atassia tipo SCA1 e SCA2 in corso presso l’Università di Ferrara.
Collabora anche da sempre con l’Ambulatorio Atassie dell’Istituto Besta di Milano e ne sostiene alcuni progetti.
Nel 2021 ha acquistato un cicloergometro con cardiofrequenzimetro che è stato donato all’ambulatorio atassie. Tale strumento viene utilizzato nel corso di alcune visite e nel corso delle sperimentazioni cliniche.
Per supportare i pazienti che non hanno specialisti di riferimento, AISA Lombardia ha avviato una collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta e l’Istituto Maugeri di Milano (sede di via Camaldoli).
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Una firma che non costa nulla per sostenere i pazienti atassici
Mercatini di Natale 2022 Domenica 18 dicembre AISA Lombardia parteciperà ai mercatini di Natale all’interno del Villaggio di Babbo Natale organizzato dalla Croce Rossa Italiana.
Concerto di Natale 2022 Siamo lieti di annunciarvi che come ogni anno AISA Lombardia organizza il Concerto di Natale in collaborazione con il Coro CGS
È ripartito in maggio il progetto di auto-mutuo-aiuto con le psicologhe È ripartito in maggio il progetto di aiuto-mutuo-aiuto con le psicologhe, l’iniziativa di AISA
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Via Don Minzoni 2
20068, Peschiera Borromeo (MI)
Cell: 3381632414
E-mail: sez.lombardia@atassia.it
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Presidente: Antonella Moggi
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Soggetto erogante:
Clinica San Carlo di Paderno Dugnano
Periodo comodato d’uso:
Da dicembre 2017
Tipologia di risorsa:
Comodato d’uso gratuito, due locali più servizi
AISA Lombardia sta finanziando da anni alcuni progetti rivolti ai pazienti: gli incontri di auto-mutuo-aiuto con le psicologhe che prevedono riunioni di gruppo una volta al mese sia per i pazienti che per i familiari con due psicologhe diverse che collaborano fra loro. Le psicologhe sono inoltre a disposizione anche per i pazienti che non riescono a partecipare ai gruppi.
Altro progetto importante è la terapia vocale che stiamo finanziando dal 2016 con la Dr.ssa Ambra Noè. Il progetto è iniziato a Paderno Dugnano e prevedeva un incontro di gruppo di 2 ore, due volte al mese per 16 incontri all’anno. Questi incontri terminavano con un bel saggio di fine anno e, per tre anni consecutivi, nel mese di novembre, i pazienti hanno partecipato alle rassegne teatrali al Teatro Parenti di Milano. Qui, nel contesto della rassegna Milano Book City, potevano interpretare dei piccoli testi scritti dalla Dr.ssa Noè. Dalla pandemia, che ha tolto la possibilità di trovarsi in presenza, tale progetto sta continuando online (con modalità diverse su piccoli gruppi di 2-3 persone al massimo). Questa modalità offre la possibilità di frequentare anche ai pazienti che non potevano partecipare in presenza, causa lontananza.
È da poco partito un nuovo progetto sperimentale chiamato “Emozioni in musica”. Tale progetto prevede l’incontro di un piccolo gruppo di pazienti con due psicoterapeute che, con l’aiuto della musica e dei testi delle canzoni , favorisce l’espressione delle proprie emozioni positive e negative.
Abbiamo un progetto “Tempo libero” che ha risentito di questo periodo di pandemia, ma che desideriamo riprendere al più presto.
AISA Lombardia inoltre organizza ogni anno un Convegno Medico Scientifico in collaborazione con i neurologi dell’Istituto Besta di Milano per aggiornare i propri pazienti sull’andamento della ricerca e per favorire un momento di incontro medico-paziente al di fuori delle visite mediche.
Sempre con l’intento di favorire l’incontro tra pazienti e famiglie viene organizzata ogni anno nel Magentino la “Festa di Primavera”.
Per dare risposte alle molte domande che ci vengono poste, siamo iscritti e collaboriamo con Ledha Milano (Lega per i Diritti delle persone con Disabilità).
Abbiamo collaborato inoltre il progetto SOS “Valtellina Accessibile”.
Ai fini della raccolta fondi, realizziamo simpatiche bomboniere solidali con i fiori di confetto simbolo di AISA e la nostra truccabimbi è sempre disponibile nelle varie fiere e per alcune feste di compleanno.
