Link utili
Associazione atassia
Ataxia Teleangectasia Children’s Project, meglio conosciuto come A-T Children’s Project, venne fondato nel 1993 da una famiglia della Florida con due ragazzi affetti da A-T.
L’A-T Society è un’associazione benefica fondata nel 1989, destinata ad aiutare, sostenere ed informare le famiglie affette da atassia teleangectasia (A-T).
L’Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth è un’organizzazione di volontariato costituitasi il 9 aprile 1999.
Sito informativo dedicato all’atassia di Friedreich gestito da Stefano Marchesoni.
Sito della Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. dedicato alle atassie ereditarie. In lingua tedesca
BabelFAmily è un progetto internazionale che ha per obiettivo primario la lotta contro l’atassia di Friedreich (AF). Si propone di diffondere l’informazione nel massimo numero di lingue possibili.
La Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) è un’organizzazione nazionale, pubblica, non profit, dedita alla cura dell’Atassia di Friedreich per mezzo della ricerca.
Sito sull’Atassia di Friedreich in lingua tedesca.
Euro-ATAXIA è un’Associazione Internazionale non profit che riunisce organismi che lavorano di concerto per rendere la vita più sopportabile, per quanto possibile, alle persone affette da atassia.
L’Associazione MDA è dedicata alla Distrofia Muscolare e fa parte di Telethon.
Il National Center for Biotechnology Information è stato fondato nel 1988 come risorsa nazionale per la raccolta di dati nell’ambito della biologia molecolare.
Fondazione Nazionale Atassia – Una delle maggiori associazioni mondiali dedite alla lotta contro le atassie.
Nato nel 1990 per volontà di pazienti affetti da distrofia muscolare allo scopo di sostenere la ricerca scientifica su questa malattia, Telethon due anni dopo ha esteso il suo programma di ricerca a tutte le malattie genetiche.
Handicap
L’A.I.S.L.A. è un’Associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che si costituiscono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il Consiglio Nazionale sulla Disabilità è l’organismo indipendente ed unitario italiano che rappresenta le esigenze delle persone con disabilità e i loro familiari all’interno delle azioni e delle politiche europee. È accreditato presso l’Ad Hoc Committee delle Nazioni Unite.
La FIAN ONLUS (Federazione Italiana delle Associazioni Neurologiche di pazienti) è una nuova realtà associativa presentata ufficialmente in occasione del Congresso SIN del 2003.
HandyLex è in linea dal 1996, a disposizione di chiunque voglia approfondire le tematiche legislative connesse alla disabilità
Sezione del sito del Ministero della Sanità che si occupa di Malattie Rare.
Associazione Sportiva Diversamente Abili Onlus Monza e Brianza.
Superabile
Superabile è un “Contact Center Integrato” costituito da un portale di informazione e di documentazione sulle tematiche della disabilità, aggiornato quotidianamente e un servizio gratuito di consulenza telefonica.
Superando
Superando è un progetto della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap finanziato dal Ministero del Welfare.
Altri link
Ausilium è un’idea nata alla fine del 2003. Nonostante Ausilium sia un progetto molto giovane può vantare svariati fornitori dalla fama indiscutibile.
Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Genova
La Federazione italiana delle Associazioni onlus è una Super Associazione che raccoglie al suo interno numerose associazioni onlus impegnate in campo sociale.
Neatech
Neatech nasce dall’idea di trasferire i criteri fondamentali dell’aeronautica (leggerezza, robustezza ed affidabilità) in un settore scarno di innovazioni e ad elevato impatto sociale, quello della disabilità.
Socialinfo.it è il portale per orientarsi nel mondo del sociale, creato e gestito direttamente da Softwareuno_Ins_srl – azienda leader nella creazione di soluzioni informatiche per il mondo dei servizi alla persona.
Azienda per l’informatizzazione dei servizi sanitari.
Superando
Superando è un progetto della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap finanziato dal Ministero del Welfare.
Il sito fornisce notizie sulle ricerche cliniche in corso negli Stati Unititi e sui risultati conseguiti. Nella ricerca utilizzare termini inglesi: ad es. “ataxia” per “atassia”.