Aisa celebra le mamme e da sempre si impegna nella lotta contro l’Atassia sostenendo i pazienti e le loro famiglie nel percorso riabilitativo, sostenendo la ricerca scientifica e promuovendo l’informazione attraverso ogni tipo di canale.
Aisa sostiene Camilla, che non riesce a pagare la fisioterapia per la sua bambina affetta da Atassia.
Aisa sostiene Bianca affetta da Atassia di Friedreich nel suo ruolo di mamma di una bellissima bambina.
Aisa sostiene Paola che ogni giorno lotta per permettere al proprio bambino di vivere.
Aisa celebra le mamme che ogni giorno lottano, quelle mamme “rare” che hanno imparato a dormire a pezzi, quelle mamme che si accorgono subito se qualcosa non va. Le mamme che giorno dopo giorno diventano sempre più forti per stare accanto ai propri figli nella lotta contro l’Atassia, che stanno ore in ospedale e che si impegnano con tutto il loro cuore per infondere loro coraggio.
Lettera scritta dalla presidente dell’associazione Aisa Nazionale ODV, per il progetto “Io per Lei” di Telethon
Riportiamo di seguito un piccolo estratto della lettera della presidente dell’associazione Aisa Nazionale ODV, letta dalla talentosa Claudia Gerini per il progetto “Io per Lei” di Telethon, in occasione della Festa della mamma.
La lettera è un inno per le mamme, per le famiglie e per i pazienti che ogni giorno lottano con la speranza nel cuore di ricevere una cura per iniziare finalmente a vivere e non continuando a sopravvivere.
La lettera è un racconto che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per una grande obiettivo comune: la lotta contro l’Atassia.
“Ero una ragazza semplice e sono diventata una mamma rara”
“Mamma” che bello sentirlo pronunciare dal mio piccolino la prima volta, che gioia! E il mio piccolo è diventato grande, e la mia piccola è diventata grande, ma ha sempre bisogno di me e continua a chiamarmi, giorno e notte: vorrei dormire ma mi alzo. Le mamme rare sanno dormire con un occhio solo.
Le mamme rare non sono perfette, hanno imparato a dormire a pezzi, hanno imparato a lasciare le cose e rispondere, le mamme rare hanno gli occhi lunghi: si accorgono subito se qualcosa non va.
Le mamme rare piangono, ma non si vede, le loro lacrime tengono morbido il cuore, un cuore che non sarà mai arido. Sanno stare ore in ospedale per le visite e i ricoveri, vicino ai figli a cui infondono coraggio.
Le mamme rare pregano, in silenzio, e si affidano chiedendo di aver forza di star dentro situazioni impensabili. Hanno tanti timori, ma guardandosi indietro scoprono di aver sgretolato montagne.
Le mamme rare sanno essere intransigenti, e denunciano le mancanze di una società dello scarto, lottano per i diritti dei figli.
Le mamme rare si impegnano anche nel campo associativo. Sono i figli a chiederlo.
Crediamo fortemente che i nostri ragazzi abbiano il diritto a sperare in una cura, a vivere e non sopravvivere.
Sono i nostri figli amati che ci hanno reso mamme impegnate e forti. Ero una ragazza semplice (pensavo a studiare, amavo i libri e la natura, avevo progetti diversi,) e sono diventata una mamma rara.
L’impegno di Aisa celebra le mamme nella lotta contro l’atassia
Il nostro è un invito alla mobilitazione collettiva: scegliere di sostenere Aisa significa sostenere la ricerca scientifica, è un atto di solidarietà per sostenere le mamme che non possono permettersi di pagare la riabilitazione dei propri figli. È una scelta d’amore e un atto concreto per supportare l’associazione italiana che si occupa dell’Atassia, malattia genetica rara e debilitante.
Sostieni Aisa Nazionale nella sua attività a supporto dei pazienti affetti da Atassia, per noi il tuo aiuto è prezioso.
DONA ORA: LE MAMME RARE SPERANO, SOSTIENI LA LORO SPERANZA DI CURA
Donare a A.I.S.A. nazionale significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.
