Il termine Atassia deriva dal greco Ataxia = Disordine.
La Giornata Mondiale della Atassia nasce nel 2000 su iniziativa della FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance in collaborazione con AISA allora Onlus, il primo slogan fu “Ataxia is not a Yellow Cab” “Ataxia non è un Taxi di New York”.
Aderirono successivamente tutte le associazioni dedicate alla lotta alle sindromi atassiche in tutto il mondo.
Il 25 settembre è stato proclamato dal 2000, Giornata Mondiale della Atassia, negli U.S.A., in Italia ha più volte ricevuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e i Patrocini di tutte le massime Istituzioni dello Stato Italiano nonché dell’Ufficio del Parlamento Europeo in Italia; non è mancato il Saluto del Santo Padre durante le udienze in Vaticano.
Il culmine della giornata è la cerimonia delle Candele durante la quale vengono accese candele bianche e blu dai volontari e chiunque partecipa, in sincronia con tutti i luoghi d’Italia dove si celebra la GMA.
L’accensione delle candele inizia intorno alle ore 20 ora italiana, 9 ore prima in Australia per terminare 8 ore dopo sulle coste occidentali delle Americhe.
Il valore simbolico della luce delle fiammelle che illuminano via via tutta la Terra è nel colore delle candele:
• Bianche, a testimonianza dell’impegno dei Ricercatori;
• Blu, per la speranza incrollabile di sconfiggere l’Atassia.
In Italia l’AISA ha voluto aggiungere un altro simbolo: Il Fiore di Confetti, ideato per la GMA, ma che accompagna l’attività di raccolta fondi e promozione della conoscenza delle Atassie durante tutto l’anno.
Il Fiore AISA realizzato in esclusiva a Sulmona da una nota fabbrica di confetti senza glutine, è composto da 3 cuori rossi disposti a petalo e una sfera centrale bianca, il rosso e il bianco sono i colori di AISA; gli slogan sono “3 cuori per 1 progetto” e/o “Un Dolce e Tenerissimo Grazie per il Tuo Aiuto” e simboleggia Pazienti/Famiglie, Volontari/Donatori e Medici/Ricercatori uniti intorno al progetto di Vittoria sulle Atassie che vede tutti impegnati ogni giorno ed ogni notte nella lotta contro queste temibili patologie neuro-genetiche.
