Il progetto VOT (Value Of Treatment) è stato già diffuso in Germania ed Inghilterra a livello europeo. Noi di AISA siamo i responsabili per l’Italia.

CHIEDIAMO ai pazienti atassici di dedicare un quarto d’ora circa del loro tempo per il bene di tutti i pazienti. Premettiamo che i dati forniti tramite il questionario saranno completamente anonimi.

Per compilare il questionario basta cliccare su questo link https://www.surveymonkey.co.uk/r/V8MV9FG
C’è tempo fino al 30 giugno 2021.

Crediamo che attraverso i dati raccolti con i questionari, potremo avere indicazioni importanti sulla diagnosi e trattamento dei pazienti atassici.

Lo scopo di questa indagine è di raccogliere l’esperienza assistenziale dei pazienti (adulti) con atassia in Italia con il fine di comprendere il percorso assistenziale nei pazienti con atassia e l’accesso ai centri specializzati nella diagnosi e cura dell’atassia.


Informazioni per i pazienti

Vorremmo invitarla come paziente atassico a partecipare al seguente studio e a mettere a disposizione per una valutazione scientifica le sue esperienze con la cura della sua atassia. Prima che lei decida di partecipare allo studio, vogliamo che capisca di cosa tratta lo studio e perché lo stiamo conducendo. Si prega di leggere le seguenti informazioni e discuterne con altri, come familiari e amici.

  • Quale è l’obiettivo di questo studio?

Lo scopo dello studio è capire l’esperienza dei pazienti con atassia sui percorsi assistenziali. Il fattore di differenziazione più importanteI è se il rispettivo paziente è assistito o meno in un centro specialistico per atassia. Alla fine di questo documento è possibile trovare un elenco dei centri specializzati per l’atassia. Per una corretta valutazione dei dati è necessario che allo studio partecipino sia i pazienti assistiti in un centro specialistico per atassia, sia quelli che non sono assistiti in un centro non specialistico.

Lo studio è realizzato nell’ambito del progetto ‘Value of Treatment’ dell’European Brain Council.

  • Qual è il progetto ‘Value of Treatment’ dell’European Brain Council?

Il progetto ‘Value of Treatment’ avviato dall’European Brain Council esamina se la cura del paziente in centri specializzati porta a un miglioramento della salute del paziente rispetto alle cure standard o all’assenza di cure e quali sono gli effetti socio-economici di tale trattamento. Puoi trovare maggiori informazioni qui: https://www.braincouncil.eu/projects-and-initiatives/vot2/

Lo studio parziale sulle atassie è condotto dalla Prof.ssa Paola Giunti, dall’University College di Londra e dall’associazione inglese di pazienti di atassia Ataxia UK. La rete di riferimento europea per le malattie neurologiche rare (ERN-RND, www.ern-rnd.eu) sostiene l’implementazione europea di questo progetto. La raccolta dei dati in Italia è supportata dalla Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche.

  • Cosa devi fare per partecipare allo studio?

La partecipazione allo studio non influisce sul trattamento della sua atassia. Poiché si tratta di un sondaggio online, non è necessario fissare un appuntamento per una riunione. Non ci sono costi per te.

SI PREGA DI RISPONDERE AL QUESTIONARIO ONLINE AL SEGUENTE LINK:
https://www.surveymonkey.co.uk/r/V8MV9FG

È possibile rispondere al questionario fino al 30 Giugno 2021.

Se preferisci compilare una versione cartacea, si prega di inviare le risposte a :

AISA c/o MARIA LITANI
VIA SARA 12/1
16039 SESTRI LEVANTE (GE)

L’indagine include domande sull’assistenza sanitaria per i pazienti con atassia, sulla qualità dell’assistenza e sull’accesso ai diversi tipi di assistenza. Abbiamo messo insieme alcune domande esemplari per te qui.

– Quando è stata la prima diagnosi di atassia?

– Il numero di visite dal medico relative alla tua atassia

– In che misura vengono trattati i sintomi dell’atassia?

Tutti i dati vengono raccolti in forma anonima e non viene richiesta alcuna informazione personale, in modo che non sia possibile trarre conclusioni sulla tua persona. Le tue risposte saranno combinate con le risposte degli altri partecipanti allo studio prima dell’analisi. Tutti i dati sono memorizzati protetti da password in modo che solo le persone autorizzate possano accedervi. Tutti i dati verranno distrutti 6 mesi dopo la fine della valutazione dei dati.

Se desideri maggiori informazioni sullo studio o una copia dei risultati dello studio, contatta il Dr. Julie Vallortigara, research fellow all’ University College di Londra, a j.vallortigara@ucl.ac.uk

  • Ci sono degli svantaggi nel partecipare allo studio?

I rischi coinvolti nella partecipazione allo studio sono bassi. Ad esempio, potresti essere ricordato di eventi negativi in passato quando ti viene chiesto in merito nel sondaggio. Poiché i dati del sondaggio vengono raccolti solo in modo anonimo, non vi è alcun rischio di fuga di dati.

La partecipazione a questo studio non ti esclude da qualsiasi ulteriore partecipazione allo studio.

  • Quali sono i vantaggi della partecipazione allo studio?

Non ci sono vantaggi diretti per te partecipando a questo studio. Tuttavia, c’è la speranza che i dati raccolti nello studio contribuiranno a migliorare la cura e il trattamento dei pazienti con atassia.

  • Chi organizza e finanzia lo studio?

Lo studio è stato avviato dall’European Brain Council (EBC) ed è supportato finanziariamente da Takeda Pharmaceutical Company Ltd e Reata Pharmaceutical Inc. Lo studio è guidato dalla Prof.ssa Paola Giunti, University College London e Ataxia UK, la rete europea di riferimento per le malattie rare malattie neurologiche Diseases (ERN-RND, www.ern-rnd.eu) sostiene l’implementazione europea di questo progetto. La raccolta dei dati in Italia è supportata dalla Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche.