L’Atassia è una malattia grave. A.I.S.A., Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, lavora per stare accanto ai malati e si impegna con grande energia per mettere in campo tutti gli strumenti utili a rallentarla: supporta la fisioterapia e promuove la ricerca scientifica oltre a svolgere attività di informazione e sensibilizzazione.
L’A.I.S.A. Lazio OdV è una associazione di volontariato iscritta ai R.R.V.V. della Regione Lazio al n° 150 dal 1995, opera nelle sedi di: Roma in via Cina, 91, Aprilia (LT) in via Inghilterra, 154, Castel Gandolfo Lungolago dei Pescatori 1a con A.S.D. A.I.S.A. Sport, ha gruppi promotori nelle province di Viterbo e Frosinone, collabora alle iniziative nazionale sulle atassie con il coordinamento nazionale A.I.S.A., è parte della Consulta Regionale del Volontariato , del CSV – Centro Servizi del Volontariato, della FISH Lazio – Federazione Italiana Superamento Handycap, partecipa a varie consulte territoriali, ha protocolli di intesa per tirocini e collaborazioni sociali con Università pubbliche e private, Istituti d’istruzione pubblici e privati e altre realtà pubbliche e private. L’Associazione nasce nel 1991 per sostenere con vari progetti i pazienti e le loro famiglie, promuove ricercatori e medici impegnati nelle atassie ed i disturbi del movimento, informare, orientare e sostenere in pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie, adoperarsi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, sostenere la ricerca per la cura di queste malattie. Si avvale della collaborazione di volontari, tirocinanti, e operatori del Servizio Civile Universale. Risponde ad S.O.S. Atassia allo 06 5203737 e 06 92730325. Attraverso progetti eventi ed attività all’aperto, A.I.S.A. Lazio OdV mira a realizzare attività sportive, culturali e d’intrattenimento totalmente accessibili, fruibili ed inclusive.
Le donazioni e i proventi raccolti dalle diverse iniziative di raccolta fondi sono fondamentali per sostenere la ricerca, in particolare finalizzata a trovare una cura per l’atassia.
Lotta al nostro fianco e sostieni A.I.S.A ODV Lazio nelle nostre attività di ricerca e per affiancare i pazienti.
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Perché un Centro Euro-Mediterraneo sulle Atassie e la Coordinazione Motoria ? Che cosa è l’Atassia? Atassia, dal greco ataxia = disordine, indica mancanza di coordinazione motoria. Le Atassie o Sindromi Atassiche si dividono in primarie e secondarie; le primarie sono di origine genetica e ad oggi, ne sono state isolate 106 varianti per circa 15.000 pazienti in Italia.
Tra le Atassie primarie la variante più diffusa è l’Atassia di Friedrich (abbr.: AF), malattia ereditaria che provoca una degenerazione del midollo spinale e del cervelletto.
Le Atassie secondarie invece, sono presenti in quasi tutte le malattie neurologiche e neuro-muscolari (sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, distrofia muscolare, corea di Huntington , ecc. ecc.), per un numero di pazienti che sfiora 1.500.000 di unità solamente in Italia.
L’idea nasce dalla rilevazione di molte necessità nel settore atassie, riscontrate nel corso degli anni dalla AISA a livello regionale, nazionale ed europeo, quali:
disponibilità di Case Famiglia con operatori e attrezzature specializzate per le atassie. I pazienti atassici senza famiglia o con famiglie non in grado di assisterli sono in gravissime condizioni di vita dai 18 ai 65 anni, troppo spesso confinati in strutture di accoglienza generiche che non consentono un mantenimento psico-fisico delle loro capacità residue;
carenza di terapisti della riabilitazione specializzati sulle sindromi atassiche: questo è un problema italiano e non solo, per l’Italia AISA ha verificato carenze di personale specializzato con una distribuzione a macchia di leopardo su tutto il territorio nazionale. Mentre per la diagnosi ed i controlli periodici è accettabile la presenza di pochi centri neuro-genetici nei quali confluiscono una tantum i pazienti (che hanno tutti difficoltà negli spostamenti in quanto disabili motori), per la riabilitazione che deve essere costantemente effettuata in quanto malattie degenerative, ci troviamo in una situazione estremamente carente già a pochi chilometri dai grandi centri urbani.
Nel bacino del Mediterraneo si riscontra un aumento esponenziale di casi di atassia primaria (genetica) nei Balcani, nei paesi africani e nell’est europeo, dovuto sicuramente ad un miglioramento della capacità di diagnosi nei territori ma con carenze per quanto riguarda specialisti medici e paramedici abissali rispetto all’Europa. Il centro atassie vuole promuovere e realizzare la formazione degli specialisti che una volta tornati nei propri territori saranno essi stessi motore di miglioramento dei servizi socio-sanitari a favore delle migliaia di atassici presenti nelle aree sopra citate. Nel centro è inoltre prevista una area congressuale nella quale saranno svolti periodicamente incontri post formazione di aggiornamento scientifico.
La foresteria interna offrirà l’accoglienza di “studenti” e ricercatori fuori sede per i periodi di attività formativa e stage. Inevitabili le ricadute positive per il territorio in termini produttivi e lavorativi, culturali e di interscambio generati dalla struttura;
disponibilità di Case Famiglia con operatori e attrezzature specializzate per le atassie;
carenza di luoghi per cicli residenziali di riabilitazione;
insufficienza di equipe pluri-specialistiche per la diagnosi, cura e riabilitazione.
assenza di un Centro di coordinamento scientifico nazionale ed internazionale;
assenza di un Centro per l’ Innovazione Tecnologica degli ausili.
Con la realizzazione di questo primo centro in posizione strategica rispetto al territorio italiano ed al bacino del Mediterraneo, potranno essere soddisfatti i bisogni di molti pazienti, sarà creato un punto di riferimento per le famiglie, potrà essere avviata la formazione mirata dei riabilitatori e saranno sviluppate nuove tecniche ed ausili per i 15.000 atassici primari ed i 1.500.000 atassici secondari italiani, saranno proposte normative di Qualità per i settori e le esigenze che interessano le persone con disabilità, il tutto ovviamente da condividere e promuovere a livello internazionale.
L’Associazione A.I.S.A Lazio Onlus ha avviato lo Sportello “Incontro tra Logopedia e Sindromi Atassiche”.
Con questa iniziativa si vuole sensibilizzare ed informare i pazienti su questo campo della riabilitazione; in particolare sarà possibile richiedere consulenze, consultazioni e porre domande relativamente a quelli che sono i disturbi inerenti la logopedia manifesti nelle Sindromi Atassiche (“Disartria” e “Disfagia”).
La logopedia è una branca della medicina che si occupa della cura, della riabilitazione (valutazione e trattamento) e della prevenzione delle patologie della voce, del linguaggio orale e scritto, della comunicazione e della deglutizione in età evolutiva, adulta e geriatrica. Inoltre, si occupa di tutti quei disturbi cognitivi che hanno a che fare con la comunicazione (memoria, attenzione, apprendimento, etc.) e più in generale delle funzioni corticali superiori. In questo senso, i logopedisti elaborano in équipe multidisciplinare (Neurologo, Foniatra, Otorinolaringoiatra, Neuropsichiatra Infantile, Psicologo, Terapista Occupazionale, Fisioterapista etc.) il bilancio logopedico volto all’individuazione ed al superamento del bisogno di salute del paziente. L’obiettivo della riabilitazione logopedica è quindi il miglioramento della qualità della vita del malato, dei suoi familiari e dei caregivers.
Il progetto nasce a seguito del periodo di emergenza da Covid-19 e della scia di ripercussioni che questo si porta dentro. L’intenzione è quella di guardare a questo periodo storico come un’opportunità per ideare e realizzare un servizio diretto, pratico e tangibile per gli associati di A.I.S.A. Lazio OdV.
Uno degli obiettivi principali del progetto è incentivare la socialità e rompere la barriera dell’isolamento, che molto spesso i soggetti con disabilità motoria si trovano a dover combattere. Tali attività, in associazione ad un percorso personale di fisioterapia, puntano a determinare un miglioramento clinico e della fiducia nelle proprie capacità motorie.
I destinatari del progetto sono tutti gli associati dell’Associazione, e non, affetti da atassia (genetica o altre forme) che, a seguito di un apposito questionario iniziale di adesione online servirà a fornire all’operatore i dati necessari per poter inserire il partecipante all’interno della classe più adeguata alle proprie capacità motorie residue. Gli incontri del gruppo/classe saranno di un massimo di tre utenti.
Ogni terapista potrà gestire un numero massimo di 6 terapie settimanali (1 incontro settimanale per 6 classi).
Un progetto di A.I.S.A. Lazio OdV attivato nel 2015 “ANEMONE” Percorsi di esplorazione creativa del movimento e sostegno psicologico per giovani adulti familiari di persone disabili. Il progetto è gestito dagli psicologi che di volta in volta collaborano con la associazione.
Promozione della accessibilità fruibile al Mare, ai Laghi, ai Fiumi e alle Piscine, sollecitando le associazioni di categoria che insistono su vari tipi di acque alla adozione di ausili e sollevatori strutturali per garantire la fruizione delle suddette acque.
È un progetto di Servizio Civile promosso dal CSV “Centro di Servizio per il volontariato del Lazio), L’A.I.S.A. Lazio OdV tramite il progetto “Io ci Sono” fa parte della rete “Bianca & Bernie”, ogni anno giovani tra i 18 e 28 anni svolgono il Servizio Civile Universale all’interno delle strutture dell’associazione, portando a compimento gli obiettivi del progetto “Io ci Sono”. Nel corso degli anni AISA Lazio ha ospitato, formato ed è stata supportata da oltre 100 ragazze e ragazzi, moltii dei quali sono tutt’ora nostri volontari e/o sostenitori.
Il progetto Io ci Sono si occupa della qualità della vita delle persone con disabilità affette da atassie primarie e secondarie.
Il contesto territoriale entro il quale si concentra il progetto è quello della Regione Lazio, con impegno prevalente nelle province di Roma e Latina e più specificatamente nelle città di Roma, Aprilia (LT), Latina, Castel Gandolfo (RM), Ciampino (RM), Ardea (RM).
Va però considerato che un 20% circa delle attività vengono svolte a beneficio di malati che usufruiscono delle strutture del Lazio ma che provengono da altri contesti regionali e persino dall’estero.
Progetto Work in progress per l’ideazione e la realizzazione di innovazioni tecnologiche nel campo di ausili per diabili, in collaborazione con il dipartimento S.B.M.C. dell’Università di Roma “La Sapienza” (Prof. Carlo Casali) e la Neatech Srl, ed altre realtà imprenditoriali di settore.
In particolare A.I.S.A. Lazio ODV ha già partecipato alla industrializzazione del deambulatore Job Walker, e vari ausili per l’utilizzo delle attrezzature sportive utilizzate nelle discipline che fanno capo alle nostre affiliate.
Sono stati sviluppati sedili personalizzati per le competizioni di Canoe e Kajak e modificate selle e sistemi guida con briglie per l’equitazione inclusiva. Vengono monitorate costantemente gli ausili presenti sul mercato per facilitare ogni atto quotidiano della vita delle persone con disabilità.
CAdmo (Centro Atassie e Disturbi del Movimento) è il nuovo polo di A.I.S.A. Lazio ODV destinato ad essere un riferimento non solo per le persone con Atassia e disturbi del movimento ma anche per la comunità, inoltre è propedeutico al centro Europeo Atassie e Disturbi del Movimento.
Al suo interno vengono svolte le seguenti attività:
• Attività di riabilitazione fisica;
• Attività di sostegno ed informazione;
• Attività di consulenze nel settore sanitario e legale.
In particolare il CADMO ospita 1 palestra, 1 sala corsi, 1 area adibita ad ambulatorio, 1 ufficio, 1 sala riunioni/ufficio direzione, 1 deposito per ausili in comodato d’uso.
“Le Strade di Adams accessibilità fruibile, sport cultura e tempo libero – no limiti promossa dall’A.I.S.A. Lazio ODV, è un progetto che incorpora la volontà di più associazioni no-profit per sensibilizzare ed educare in maniera positiva l’opinione pubblica sul tema dell’accessibilità fruibile da parte di persone con disabilità a parchi e giardini storici, aree e siti archeologici, spazi urbani, edifici monumentali, luoghi di culto, musei.
L’accessibilità fisica, sensoriale e culturale sono requisiti imprescindibili per rendere pienamente fruibili i luoghi della cultura a tutti i visitatori del patrimonio italiano.
Il messaggio che intendiamo dare, attraverso il progetto “Le strade di Adams” è soprattutto quello di un cambiamento di consapevolezza. Vogliamo raccontare, attraverso un format web , l’Italia che si adopera in maniera positiva, dove l’inclusione abbracci l’arte come ambasciatrice amica della diversità, celebrata e praticata nelle azioni di promozione della cultura e ambiente attraverso la disabilità.
Grazie alla volontà di A.I.S.A. Lazio ODV. Adams Accessibilità, Il Cammino Possibile, Emozionabile e tanti volontari che hanno reso possibile lo sviluppo di questo progetto. Abbiamo visitato gli scavi di Ostia Antica, I Fori Imperiali, L’isola di Mozia, Il museo di Piana delle Orme, la città di Assisi, Oasi di Ninfa, siamo stati ospitati della ASD Cassino “Avventure” e fatto Rafting sulle splendide acque del fiume GARI . La parola chiave deve essere “INCLUSIONE” un concetto che va oltre l’integrazione: essa significa libertà da barriere e, contemporaneamente, obiettivo della piena integrazione rispetto alla troppo frequente esclusione della diversità.
Concorso grafico – letterario. Questo concorso denominato “Crea lo Slogan” è u progetto d’inclusione sociale promosso dall’A.I.S.A. Lazio ODV con l’intendo di far conoscere agli studenti i diritti delle persone con disabilità, al fine di favorire l’inclusione e il superamento delle barriere culturali.
Il Concorso è rivolto alle classi II – III – IV – V di Scuola Primaria e tutte le classi degli Istituti Secondari di Primo e Secondo Grado.
Il Lavoro dovrà essere realizzato dal gruppo-classe mediante un elaborato artistico – letterario, che illustri l’importanza delle discipline sportive per gli atleti disabili, attraverso le quali riescono a trasmettere emozioni, dare spettacolo e divertire. Pertanto dovrà rappresentare un’attività sportiva scela dagli studenti o tra quelle svolte dall’ A.I.S.A. Lazio a castel Gandolfo di ARDEA e che contenga uno slogan accattivante e simpatico, capace di sensibilizzare la pro-socialità, la condivisione allo sport e che rimanga facilmente impresso in memoria.
Nato nel 2018 come evento annuale per la assegnazione di Attestati e Riconoscimenti a coloro i quali si sono distinti nei settori dell’inclusione delle persone con disabilità (Volontariato, Sanità e Ricerca Scientifica, Sport, Cultura e Mass Media) e la promozione delle attività di AISA in ambito regionale, nazionale ed internazionale, con proiezione di video ed interventi qualificati e qualificanti. Le prime edizioni sono state realizzati in importanti ed esclusive strutture dello Stato Maggiore della Difesa, per il futuro stiamo valutando anche altre sedi purchè prestigiose e all’altezza di ospitare almeno 200 persone per l’evento e la successiva serata di gala.
ADAM – prodotto fruibile – è uno “standard – specifica tecnica” volontario certificabile, attuabile per qualsiasi tipo di disabilità, che stabilisce requisiti di progettazione (quando applicabile), di processo produttivo e di realizzazione delle specifiche del prodotto finito, che tengano conto delle esigenze di autonomia d’uso delle persone con disabilità.
Ha come scopo, oltre quello fondamentale di facilitare le persone con disabilità nel non essere costretti a chiedere, fornire strumenti gestionali e metodologici per dare la possibilità alle organizzazioni interessate di provare oggettivamente che non sono state disattente e hanno investito sulla efficace e corretta informazione. La finalità è raggiungere e mantenere l’obbiettivo di garantire, nel rispetto della normativa obbligatoria, quanto più possibile il rispetto sostanziale dei diritti e ridurre quanto più possibile lo svantaggio (…handicap) che una condizione di disabilità può procurare alla persona. In particolare, e per semplificare:
• accessibilità fisica, che riguarda persone con problemi di mobilità e che utilizzano sedie a rotelle o ausili di vario tipo;
• accessibilità sensoriale, che si riferisce a persone con problemi auditivi e/o visivi;
• accessibilità “alimentare” che interessa persone con necessità particolari legate agli alimenti (diabetici, celiaci e individui con intolleranze ai latticini, al glutine o con altre intolleranze metaboliche o chimiche).
Il progetto Emozionabile seleziona esperienze emotivamente coinvolgenti dedicate alle persone con disabilità. A.I.S.A. Lazio ODV, A.I.S.A. Sport A.S.D., A.I.S.A. Triathlon e A.I.S.A. Equitazione sono tra le oltre 150 organizzazioni presenti nel portale www.emozionabile.it.
Ciò che viene segnalato è rivolto, in generale, a tutti coloro che desiderano cercare, trovare e regalarsi momenti intensi e coinvolgenti, cimentandosi in attività varie legate alla passione per lo sport, per gli animali, per la natura, per l’avventura, per il volo, per l’acqua, per i motori, per l’arte e per tutto ciò che è cultura in genere.
E’ un progetto gestito da Geco Way s.r.l. una società di ingegneri informatici e A.I.S.A. Lazio ODV partner/ideatore per servizi a 360 gradi inclusivi per tutti.
Abbiamo sempre bisogno dell’aiuto dei volontari: con il tuo aiuto puoi rende la cura per l’Atassia un po’ più vicina.
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Ti risponderemo nel più breve tempo possibile.
