Invito internazionale a partecipare alla ricerca sull'atassia di Friedreich in merito al carico della malattia
chi può parteciparE?
• Persone di età pari o superiore a 12 anni a cui è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich;
• Caregiver di persone con diagnosi di Atassia di Friedreich di qualsiasi età.
Un caregiver è una figura che si prende cura di un’altra persona che presenta limitazioni a breve o lungo termine dovute alla sua patologia. Ad esempio, i genitori, i coniugi o altri familiari possono fornire assistenza e supporto alle persone affette da Atassia di Friedreich ed essere considerati caregiver.
In cosa consiste la partecipazione?
Ai partecipanti verrà richiesto di compilare un sondaggio online della durata di circa 30 minuti.
Ai partecipanti verrà offerto un ringraziamento simbolico sotto forma di carta regalo digitale:
• 47 euro per le persone con diagnosi di Atassia di Friedreich;
• 23 euro per i caregiver.
La partecipazione è completamente volontaria e può essere interrotta in qualsiasi momento senza conseguenze.
I dati raccolti saranno trattati in forma anonima e riservata.
Obiettivi di questa ricerca sull'atassia di friedreich
Questa ricerca, commissionata da un’azienda farmaceutica, ha lo scopo di:
• Valutare l’impatto dell’Atassia di Friedreich sulla vita quotidiana e sul benessere psicofisico di pazienti e caregiver;
• Fornire dati utili a orientare la ricerca clinica e le future scelte sanitarie;
• Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’Atassia di Friedreich e le sue implicazioni nella vita delle famiglie.
Come partecipare
Per partecipare alla ricerca, è necessario inviare una mail all’indirizzo:
Riceverete tutte le istruzioni dettagliate e il link per accedere al sondaggio online.
Per maggiori informazioni potete contattarci alla mail [email protected]
AISA NAZIONALE ODV
[email protected]
cell +39 342 91 24 574
AISA ODV e la ricerca
AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Uniti, possiamo fare la differenza.
Non dimenticare di seguire anche il nostro nuovo canale Instagram @aisaodv_insiemecontrolatassia per rimanere aggiornato sulle nostre iniziative, news ed eventi!
Lotta al nostro fianco
AISA da sempre si impegna a fornire un sostegno ai malati di Atassia. Migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica è ciò che più ci sta a cuore. Dona per sostenere AISA, con il tuo aiuto possiamo fare molto di più!
