CONCEDETE AL PIU’ PRESTO ALLE PERSONE AFFETTE DA ATASSIA DI FRIEDREICH IL PRIMO FARMACO PER IL TRATTAMENTO DELLA MALATTIA, GIÀ APPROVATO NEGLI STATI UNITI.
L’Atassia di Friedreich è una malattia genetica rara, progressiva, gravemente invalidante.
Noi crediamo che le persone affette da atassia abbiano diritto a sperare in una cura.
A febbraio 2023 è stato approvato negli Stati Uniti il primo farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich, Skyclaris prodotto dalla Reata, con principio attivo Omaveloxolone.
Questo farmaco deve essere approvato prima da EMA (Agenzia Europea per i medicinali) a livello europeo e dopo da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) in Italia, per poter essere distribuito ai pazienti.
Considerando questi passaggi, si ipotizza per l’Italia una disponibilità del farmaco a metà del 2025.
CHIEDIAMO CHE IL FARMACO SIA RESO DISPONIBILE AL PIU’ PRESTO!
Accettando la nostra richiesta si risparmierebbero mesi di peggioramento della malattia.
La malattia evolve inesorabilmente, dal momento della comparsa in età pediatrica, togliendo via via abilità ed equilibrio, la coordinazione, il cammino, la deglutizione, l’udito, la vista. Porta con sé il diabete e ipertrofia cardiaca. Lascia intatte le capacità intellettive: la persona ogni giorno assiste ed è cosciente del suo peggioramento.
Ogni giorno e mese di anticipo della cura può salvare la distruzione di altri neuroni.
Ora che il trattamento è stato reso disponibile negli Stati Uniti, non possiamo stare in silenzio ad aspettare i tempi burocratici dell’arrivo in Italia.
È giunto il momento di concretizzare la nostra speranza. Aiutate con una preziosa firma, le persone affette da atassia.
Grazie
Lotta al nostro fianco
Donare a A.I.S.A. nazionale significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.
