Il 25 settembre si celebra la Giornata Mondiale dell’Atassia, un momento importante per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie rare, ancora prive di cura, che cambiano profondamente la vita di chi ne è colpito e delle loro famiglie.
In questa occasione vogliamo condividere con voi la voce di chi vive l’atassia ogni giorno, non solo come diagnosi, ma come esperienza umana fatta di difficoltà, coraggio e speranza.
A scrivere è Antonella Moggi, presidente di AISA Lombardia ODV e mamma di Paolo, a cui è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich 31 anni fa. La sua testimonianza ci ricorda quanto sia importante continuare a sostenere la ricerca e restare uniti come comunità.
Giornata Mondiale dell’Atassia: storie, coraggio e ricerca
Il 25 settembre è la Giornata mondiale dell’Atassia. Questa giornata istituita per la prima volta nell’anno 2000 è diventata un momento di condivisione e conoscenza delle atassie, patologie gravi e altamente invalidanti ancora orfane di cura.
Io sono Antonella Moggi presidente di AISA Lombardia ODV, associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche e sono soprattutto una mamma di un giovane adulto, Paolo, di anni 45 al quale, 31 anni fa, è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Gli anni dopo la diagnosi sono stati durissimi, anni bui, era come se qualcuno avesse spento la luce improvvisamente sulle nostre vite e sui sogni di Paolo, ci siamo ritrovati soli ad affrontare un futuro che faceva molta paura. Paolo ha smesso di giocare a pallone, ha smesso di correre, ha smesso di andare in bicicletta, ha smesso di dire che voleva fare il veterinario, e dopo tante cadute dove si faceva anche parecchio male ha smesso di camminare.
Le ruote di una carrozzina sono diventate le sue gambe e nel tempo io e mio marito siamo diventati le sue mani, i suoi occhi e le sue orecchie per sopperire dove lui non può più. Grazie all’AISA abbiamo conosciute altre persone con i nostri stessi problemi che ci hanno resi più forti nell’affrontare la malattia ed il nostro cammino ha ritrovato un po’ di luce. Abbiamo trovato una nuova famiglia, abbiamo imparato a lottare per noi e per altri come noi. Abbiamo imparato che la vita non si ferma su una carrozzina, ma che si possono fare comunque tante cose anche se in modo diverso.
Abbiamo imparato a dare valore ad ogni singolo istante. Abbiamo trovato la speranza nella ricerca scientifica in quanto in tutto il mondo sono in corso studi e sperimentazioni sulle varie forme di atassia. La nostra sezione lombarda collabora con le altre sezioni territoriali e con AISA Nazionale: finanziamo importanti studi di ricerca, siamo al fianco dei pazienti e delle famiglie e diamo aiuti e contributi per l’abbattimento di barriere architettoniche, fisioterapia, trasporti per visite mediche e acquisto di ausili.
Offriamo supporto psicologico sia ai pazienti che ai caregiver finanziando progetti di auto mutuo aiuto e colloqui individuali. Abbiamo anche un progetto di musico—terapia e terapia vocale. Organizziamo momenti di incontro per stare insieme, organizziamo convegni medici di aggiornamento della ricerca. Con un piccolo gesto puoi donare un grande sorriso, donare ad AISA significa sostenere l’associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica sulle atassie, nonché migliorare la qualità di vita delle persone colpite da questa malattie rara.
Ricordate che la sera del 25 settembre alle ore 21 in tutto il mondo, compatibilmente con i fusi orari, nelle case dei pazienti, degli amici e dei conoscenti si accendono due candele, una bianca e una blu, in segno di solidarietà e di speranza. Unisciti a noi, accendiamo insieme un mondo di speranza, uniti contro l’atassia.
Grazie a tutti
AISA ODV
AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Noi di AISA continueremo a lavorare ogni giorno per affiancare i pazienti affetti da atassia e le loro famiglie con servizi concreti e accessibili.
Non dimenticare di seguire il nostro canale Instagram @aisaodv_insiemecontrolatassia per rimanere aggiornato sulle nostre iniziative, news ed eventi!
Lotta al nostro fianco
Donare a AISA Nazionale significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.
