Giornata mondiale dell'Atassia 2025
Il 25 settembre si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dell’Atassia, un momento dedicato alla sensibilizzazione su queste malattie rare e neurodegenerative che colpiscono la coordinazione motoria, ma non intaccano le capacità cognitive.
Per l’occasione, noi di AISA, Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, abbiamo organizzato un convegno online di aggiornamento, un appuntamento aperto a pazienti, famiglie, medici e a tutti coloro che desiderano approfondire la conoscenza sull’atassia e sulle più recenti novità in campo terapeutico.
Programma dell’evento – 25 settembre, ore 18:00
L’evento si svolgerà interamente online, così da permettere a tutti i pazienti, le famiglie e gli interessati di partecipare senza spostamenti, collegandosi comodamente da casa. Sarà sufficiente iscriversi tramite il modulo al fondo di questa pagina per ricevere il link di accesso.
- Ore 18:00 – Saluti istituzionali
Dott.ssa Maria Litani – Presidente AISA Nazionale ODV - Ore 18:15 – Introduzione alle diverse forme di atassia e alle terapie specifiche
Dott.ssa Camilla Ferrari – Dipartimento di Neurologia, Università di Firenze
Intervento: “Atassie Spinocerebellari (SCA): presente e futuro delle opzioni terapeutiche” - Ore 18:40 – Focus sull’Atassia di Friedreich
Dott.ssa Lidia Sarro – Istituto Neurologico Besta di Milano
Intervento: “Skyclaris: aggiornamenti e prospettive” - Ore 19:00 – Sessione di domande e confronto con il contributo dei Presidenti delle sezioni territoriali AISA:
- Attività e aggiornamenti locali
- Iniziative nazionali a favore dei pazienti
- Ore 20:00 – Cerimonia simbolica
Accensione delle candele azzurre e bianche, segno di solidarietà e speranza condivisa.
Riconoscimenti
L’evento ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica e si svolge con il patrocinio di:
- Senato della Repubblica
- Camera dei Deputati
Come partecipare?
Le iscrizioni all’evento sono chiuse. Grazie a tutti coloro che hanno aderito alla nostra iniziativa.
AISA ODV
AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Noi di AISA continueremo a lavorare ogni giorno per affiancare i pazienti affetti da atassia e le loro famiglie con servizi concreti e accessibili.
Non dimenticare di seguire il nostro canale Instagram @aisaodv_insiemecontrolatassia per rimanere aggiornato sulle nostre iniziative, news ed eventi!
Lotta al nostro fianco
Donare a AISA Nazionale significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.
