Cos'è il questionario vot — Percorsi di cura dell'atassia di Friedreich
Vivere con l’Atassia di Friedreich (AF) significa affrontare ogni giorno una malattia genetica rara e progressiva che ha un impatto profondo non solo sulla salute fisica, ma anche sulla qualità della vita, sulle relazioni e sull’organizzazione quotidiana delle cure.
Il questionario nasce con un obiettivo chiaro: dare voce alle persone che vivono l’Atassia di Friedreich e a chi se ne prende cura, raccogliendo le loro esperienze dirette per comprendere meglio i percorsi di cura, la gestione dei sintomi e la qualità dell’assistenza sanitaria ricevuta.
Informare e ascoltare sono strumenti fondamentali per migliorare la conoscenza di una malattia rara. Per questo motivo, il contributo di pazienti e caregiver è prezioso.
Lo scopo dello studio
Lo studio ha lo scopo di raccogliere le esperienze di cura delle persone con Atassia di Friedreich in Italia, per comprendere:
• come vengono gestiti i sintomi specifici della malattia;
• quali sono i percorsi di cura più frequenti;
• quali aspetti dell’assistenza sanitaria sono ritenuti più importanti dai pazienti;
• come viene percepita la qualità delle cure mediche ricevute, sia per la progressione dell’Atassia di Friedreich sia per le condizioni associate.
Il questionario si concentra sull’esperienza reale di chi convive con l’Atassia di Friedreich, trasformando il vissuto quotidiano in dati utili alla ricerca.
Chi può partecipare (importante!)
Possono partecipare al questionario VOT:
• persone di età pari o superiore a 16 anni con diagnosi confermata di Atassia di Friedreich tramite test genetico;
• genitori o tutori di persone con Atassia di Friedreich di età inferiore ai 16 anni, che partecipano per conto del paziente.
Per le persone con Atassia di Friedreich di età inferiore ai 16 anni, il questionario deve essere compilato dal genitore o dal tutore.
Nel caso di pazienti di età pari o superiore ai 16 anni, chi compila per loro conto è invitato a rispondere secondo il punto di vista della persona con Atassia di Friedreich, e non secondo la propria opinione personale.
Consenso informato e partecipazione consapevole
La partecipazione al questionario è volontaria e richiede il consenso della persona che vive con l’Atassia di Friedreich.
Il consenso viene richiesto all’inizio del questionario, prima di procedere con le domande. Le prime domande sono obbligatorie proprio per garantire che la partecipazione sia informata e consapevole, un aspetto fondamentale soprattutto quando il questionario viene compilato da genitori o tutori per conto del paziente.
quanto tempo serve per compilare il questionario
La compilazione del questionario richiede circa 30 minuti.
Si tratta di un tempo importante, ma il contributo di ogni partecipante può aiutare a migliorare la comprensione dell’Atassia di Friedreich e dei bisogni di chi la vive, oggi e in futuro.
Dati personali e riservatezza
Il questionario è anonimo: non è possibile identificare i singoli pazienti dalle risposte. Le risposte vengono analizzate in forma aggregata, insieme a quelle di altri partecipanti e i dati sono conservati in modo sicuro e protetti da password. Solo il team di ricerca autorizzato ha accesso ai dati che saranno cancellati 6 mesi dopo il completamento delle analisi dello studio.
Chi conduce lo studio
Perché partecipare
Partecipare al questionario VOT significa:
- dare voce alla propria esperienza;
- contribuire a una maggiore conoscenza dell’Atassia di Friedreich;
- aiutare la ricerca a comprendere cosa conta davvero nella gestione della malattia;
- sostenere lo sviluppo di percorsi di cura sempre più attenti ai bisogni reali dei pazienti e dei caregiver.
Contatti
Per qualsiasi domanda sullo studio, prima, durante o dopo la compilazione del questionario, è possibile contattare:
Julie Vallortigara
[email protected]
AISA Nazionale ODV
Il nostro impegno
AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Noi di AISA continueremo a lavorare ogni giorno per affiancare i pazienti affetti da atassia e le loro famiglie con servizi concreti e accessibili.
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Lotta al nostro fianco
AISA da sempre si impegna a fornire un sostegno ai malati di Atassia. Migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica è ciò che più ci sta a cuore. Dona per sostenere AISA, con il tuo aiuto possiamo fare molto di più!
