Che cos’è l’Atassia di Friedreich? Un Talk tra Esperti e Pazienti

Non rassegnarsi all’Atassia di Friedreich! Aisa ODV

È tutta un'altra musica, talk a cura del Corriere della Sera

Domenica 17 novembre 2024 si è tenuto un talk emozionante e informativo che ha riunito pazienti, medici e rappresentanti di AISA per discutere dell’Atassia di Friedreich, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. Diagnosticata spesso in giovane età, questa condizione impatta profondamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglia.
Tra gli ospiti: Maria Litani, Presidente Nazionale di AISA ODV, la neurologa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta, il paziente e protagonista del docufilm “Io ballo con Friedreich” Federico Villa, e la special guest Vittoria Belvedere, attrice e sostenitrice del progetto.

Che cos’è l’Atassia di Friedreich

È una malattia subdola, che si manifesta spesso tra i 12 e i 15 anni con sintomi inizialmente lievi, come difficoltà di movimento e bilanciamento. Spesso diagnosticata tardivamente, richiede un test genetico specifico e la competenza di neurologi esperti.

 

I pazienti e le famiglie affrontano un lungo percorso diagnostico che include problemi cardiaci, deformità scheletriche e, talvolta, diabete. Come raccontato da Maria Litani, l’associazione AISA riceve spesso richieste di famiglie disorientate dalla diagnosi e offre un supporto sia pratico che psicologico. I pazienti chiedono centri specializzati per una presa in carico completa e un maggiore accesso alla fisioterapia, fondamentale per rallentare la progressione della malattia ma spesso troppo onerosa per le famiglie.



 

Anche questo’anno AISA è lieta di annunciare il rinnovo del contributo per la fisioterapia. La nostra missione è l’aiuto concreto per i pazienti e mettiamo in campo ogni giorno tutti gli strumenti possibili utili a rallentare la progressione della malattia. Per maggiori informazioni su come richiedere il contributo per la fisioterapia visitate la pagina dedicata.

Una storia di coraggio contro l’Atassia di Friedreich

Torniamo a parlare del Docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, la campagna di informazione realizzata da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV. Al talk era presente Federico, uno dei quattro protagonisti di questo incredibile ed emozionante viaggio alla scoperta dell’Atassia di Friedreich. Federico ha condiviso la sua esperienza, parlando di viaggi, sport paraolimpico e del suo impegno nelle scuole per sensibilizzare sul tema della disabilità. Una testimonianza che ispira forza e resilienza, sottolineando il messaggio del talk: “Non diamo alla malattia la possibilità di farci vivere di meno.”

 

Vi invitiamo a guardare questo interessante dibattito alla scoperta di questa malattia genetica rara con un grazie speciale al Corriere della Sera per averci dato la possibilità di raccontarci con l’obiettivo sempre di portare la conoscenza di questa realtà a più persone possibili.

Guarda il talk

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