#Challengeyourbalance, la campagna che rende visibile l’atassia di Friedreich
La perdita di equilibrio è spesso considerata una difficoltà passeggera: una caduta, un momento di stanchezza, un po’ di goffaggine. Per alcune persone invece, rappresenta uno dei primi segnali di una malattia genetica rara, progressiva e ancora troppo poco conosciuta: l’atassia di Friedreich. Proprio per aumentare la consapevolezza sui sintomi dell’atassia di Friedreich e ridurre il ritardo diagnostico, nasce #ChallengeYourBalance, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen, presentata in occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) e sviluppata con un linguaggio contemporaneo e accessibile, in particolare sui social media.
La campagna #ChallengeYourBalance
Al centro della campagna c’è un filtro interattivo su TikTok che invita gli utenti a mettersi alla prova camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice e quotidiano, che per chi convive con l’atassia di Friedreich può diventare una vera sfida.
La linea gialla diventa così una potente metafora: rappresenta l’equilibrio fisico, ma anche quello emotivo e psicologico, che la malattia può progressivamente compromettere. Attraverso il coinvolgimento di influencer, la linea gialla diventa uno strumento visibile e prende vita, portando a più persone possibile una riflessione collettiva su una patologia che spesso resta invisibile.
Una campagna che parla a tutti
#ChallengeYourBalance parla ai giovani attraverso i social, ma il suo messaggio riguarda tutti: pazienti, caregiver, familiari, insegnanti, medici e cittadini. Conoscere i segnali dell’atassia di Friedreich significa costruire una comunità più consapevole, capace di ascoltare, riconoscere e supportare.
AISA continuerà a sostenere iniziative che promuovono informazione corretta, attenzione ai sintomi precoci e rispetto per la complessità delle sindromi atassiche, affinché nessuna persona si senta invisibile nel proprio percorso di malattia.
Il ruolo di AISA
AISA – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche ha scelto di patrocinare la campagna #ChallengeYourBalance perché ne condivide l’obiettivo fondamentale: informare, sensibilizzare e accorciare i tempi di diagnosi dell’atassia di Friedreich.
Come sottolinea la Presidente Nazionale, Maria Litani:
“La perdita di equilibrio è spesso il primo segnale dell’atassia di Friedreich ma può essere facilmente confusa con stanchezza, goffaggine o stress. Ogni anno perdiamo tempo prezioso nella ricerca di una diagnosi che arriva tardi, troppo spesso dopo anni di incertezze e incomprensioni. La perdita di equilibrio è uno dei primi segnali ma viene ignorata perché poco conosciuta. Sensibilizzare sui sintomi precoci come l’instabilità motoria può davvero fare la differenza nei tempi di diagnosi, contribuendo a migliorare la presa in carico delle persone con questa malattia. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale”.
Atassia di Friedreich sintomi ed equilibrio
L’atassia di Friedreich colpisce principalmente il sistema nervoso, ma coinvolge anche il sistema muscolo-scheletrico, cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono spesso tra i 10 e i 20 anni e includono instabilità, difficoltà di coordinazione, debolezza muscolare e affaticamento. Segnali che vengono frequentemente sottovalutati o interpretati in modo errato, causando anni di incertezza prima di arrivare a una diagnosi. Sensibilizzare su questi segnali significa guadagnare tempo prezioso per le persone che convivono con la malattia e per le loro famiglie, migliorando il percorso di presa in carico e di supporto.
Il nostro impegno
AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Noi di AISA continueremo a lavorare ogni giorno per affiancare i pazienti affetti da atassia e le loro famiglie con servizi concreti e accessibili.
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Lotta al nostro fianco
AISA da sempre si impegna a fornire un sostegno ai malati di Atassia. Migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica è ciò che più ci sta a cuore. Dona per sostenere AISA, con il tuo aiuto possiamo fare molto di più!
