I traguardi del 2024: la nostra lotta contro l’Atassia continua
Un 2024 indimenticabile: Grazie di cuore per il vostro sostegno nella lotta contro l’atassia! Mentre ci avviamo verso la fine dell’anno, vogliamo dedicare un momento per ringraziare di cuore tutti coloro che hanno reso il 2024 un anno di grandi traguardi per AISA nella lotta contro l’atassia. Grazie al vostro supporto, alla dedizione dei nostri […]
Atassia cerebellare associata a deficit di PITRM1: meccanismi molecolari e approcci terapeutici
Cosa sono le sindromi atassiche L’atassia è il principale sintomo delle cosiddette sindromi atassiche, malattie genetiche rare ed ereditarie come l’atassia teleangectasica, l’Atassia di Friedreich, le atassie spinocerebellari, l’atassia di Charcot-Marie, l’atassia cerebellare e l’atassia olivo-pontocerebellare. L’atassia può manifestarsi anche a causa di infezioni virali, encefaliti, lesioni al sistema nervoso centrale o alla spina dorsale, […]
La storia di Giorgia: volare oltre l’Atassia di Friedreich
Che cos’è l’Atassia di Friedreich L’Atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che compromette il sistema nervoso e muscolare, causando una progressiva perdita di coordinazione e mobilità. Questa condizione multisistemica impatta profondamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. Oggi vogliamo raccontarvi la storia di Giorgia che ci dimostra come, con forza e […]
Atassia di Friedreich sintomi e diagnosi
L’Atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, causando una progressiva perdita di coordinazione e mobilità. Una condizione multisistemica, debilitante e spesso diagnosticata tardivamente, che impatta profondamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo articolo vi presentiamo un estratto del docufilm “Rassegnati tu! […]
Che cos’è l’Atassia di Friedreich? Un Talk tra Esperti e Pazienti
È tutta un’altra musica, talk a cura del Corriere della Sera Domenica 17 novembre 2024 si è tenuto un talk emozionante e informativo che ha riunito pazienti, medici e rappresentanti di AISA per discutere dell’Atassia di Friedreich, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. […]
La Storia di Elena contro l’Atassia di Friedreich
L’avversario è una malattia genetica rara L’atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. Diagnosticata spesso in giovane età, questa condizione impatta profondamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Con la missione di sensibilizzare e sostenere chi convive […]
Invito all’incontro con le Ricercatrici di Telethon
Come partecipare Siamo lieti di invitarvi ad un incontro speciale del progetto “Piacere di conoscerti”, pensato per creare un ponte tra le Associazioni di pazienti e i ricercatori Telethon che studiano le malattie genetiche rare. L’evento si terrà Venerdì 15 Novembre, dalle 12:00 alle 13:00. Durante l’incontro le ricercatrici Chiabrando e Lenzino presenteranno il […]
Bando AISA 2024: Contributo fisioterapia per i pazienti con atassia
La fisioterapia è essenziale per chi vive con l’atassia, aiutando a rallentare la progressione della malattia. Per sostenere i pazienti, AISA rinnova il contributo fisioterapia per i pazienti con atassia: un aiuto concreto per chi affronta spese significative per trattamenti non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale. Requisiti di accesso per il bando: contributo fisioterapia per […]
La Storia di Giulio contro l’Atassia di Friedreich
L’avversario è una malattia genetica rara L’atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. Diagnosticata spesso in giovane età, questa condizione impatta profondamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Con la missione di sensibilizzare e sostenere chi convive […]
SINDROMI ATASSICHE GENETICHE: AGGIORNAMENTI, INCLUSIONE E VITA QUOTIDIANA
Aisa Marche organizza una serie di incontri informativi online gratuiti per sensibilizzare sulle sindromi atassiche genetiche, con focus su aggiornamenti, inclusione e vita quotidiana. Gli eventi si svolgeranno su Zoom nelle prossime settimane e affronteranno temi come il supporto ai caregiver, l’inclusione attraverso lo sport e la riabilitazione, con esperti di diverse aree. È possibile […]