25 Settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia
RINGRAZIAMO QUANTI IN VARIO MODO HANNO PARTECIPATO ALL’EVENTO GIORNATA MONDIALE DELL’ATASSIA Il 14 Settembre 2022 si è svolta la Conferenza stampa a Roma presso la Camera dei Deputati. Il 25 Settembre 2022 si sono svolti durante la giornata eventi nelle varie sezioni locali e in molti hanno partecipato. Alla sera ci siamo ritrovati online […]
CALL FOR PROPOSAL 2022
CALL FOR PROPOSAL 2022 BANDO PER IL FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SULLE ATASSIE AISA ODV è lieta di annunciare la pubblicazione di un bando per la presentazione di progetti di ricerca nel campo delle atassie ereditarie. Saranno finanziati due progetti della durata massima di due anni, di €50.000 ciascuno Tema: DISTURBI VISIVI NELLE ATASSIE EREDITARIE AREA […]
Arruolamento pazienti con Sca 7 per studio clinico con Riluzolo
ARRUOLAMENTO PAZIENTI CON SCA 7 PER STUDIO CLINICO CON RILUZOLO Proposta da parte del Prof Ristori Giovanni in qualità di responsabile di uno studio clinico avviato in famiglie con SCA7 finanziato da AIFA. Il trial prevede la somministrazione di RILUZOLO contro placebo, ma grazie al disegno dello studio tutti i pazienti prendono il farmaco sia pure […]
Assemblea di AISA Nazionale Odv
È convocata l’Assemblea di AISA Nazionale OdV il giorno Venerdì 29 Aprile 2022 alle ore 14 in seconda convocazione. ORDINE DEL GIORNO Ore 14.00 Presentazione del Bilancio al 31/12/2021 a cura della Dott.ssa Copello Giovanna Relazione del revisore dei conti a cura del Dott Robino Carlo Approvazione bilancio (in assemblea hanno diritto di voto solo i referenti di ogni […]
Spigolature di storia antica e disabilità
Vi invitiamo ad un incontro esclusivo! Venerdì 28 gennaio Presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT) A cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS dalle 10.00 alle 13.00 I sistemi per la Qualità dell’accessibilità, delle fruibilità, della inclusività Breve storia del concetto di qualità Linguaggio e disabilità […]
LA RICERCA DONA
Tempo fa Telethon ha contattato l’associazione in veste della sua presidente con una richiesta “cosa desideri per Natale”.Le nostre e altre risposte sono diventate questo video bellissimo, in cui sono raccolti i desideri nostri e di altre persone che vivono con una malattia rara.Che commozione..Bellissimo video da condividere Ci siamo anche noi. Guarda il video
PROGETTO VOT – VALORE DEL TRATTAMENTO
Maria Litani Ringraziamo quanti hanno aderito al progetto VOT (Valore del trattamento) e risposto al questionario sulla piattaforma indicata o inviato in forma cartacea. Numerose sono state le risposte pervenute. Al progetto ha partecipato l’AISA in rappresentanza dell’Italia che si è unita alla Germania e all’Inghilterra. Sono giunte 200 risposte dai pazienti che a noi […]
Approvato in XII Commissione il TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
Dopo tante battaglie e tanto lavoro, come AISA insieme a OMAR e COLMARE finalmente siamo arrivati!Il 13 ottobre 2021 in XII Commissione del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame del disegno di legge sulle Malattie Rare e dopo l’approvazione alla Camera nel mese di Maggio, è arrivato l’ok unanime al Testo Unico da parte del […]