Atassia di Friedreich sintomi e diagnosi
L’Atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, causando una progressiva perdita di coordinazione e mobilità. Una condizione multisistemica, debilitante e spesso diagnosticata tardivamente, che impatta profondamente la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo articolo vi presentiamo un estratto del docufilm “Rassegnati tu! […]
Che cos’è l’Atassia di Friedreich? Un Talk tra Esperti e Pazienti
È tutta un’altra musica, talk a cura del Corriere della Sera Domenica 17 novembre 2024 si è tenuto un talk emozionante e informativo che ha riunito pazienti, medici e rappresentanti di AISA per discutere dell’Atassia di Friedreich, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. […]
La Storia di Elena contro l’Atassia di Friedreich
L’avversario è una malattia genetica rara L’atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. Diagnosticata spesso in giovane età, questa condizione impatta profondamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Con la missione di sensibilizzare e sostenere chi convive […]
Invito all’incontro con le Ricercatrici di Telethon
Come partecipare Siamo lieti di invitarvi ad un incontro speciale del progetto “Piacere di conoscerti”, pensato per creare un ponte tra le Associazioni di pazienti e i ricercatori Telethon che studiano le malattie genetiche rare. L’evento si terrà Venerdì 15 Novembre, dalle 12:00 alle 13:00. Durante l’incontro le ricercatrici Chiabrando e Lenzino presenteranno il […]
Bando AISA 2024: Contributo fisioterapia per i pazienti con atassia
La fisioterapia è essenziale per chi vive con l’atassia, aiutando a rallentare la progressione della malattia. Per sostenere i pazienti, AISA rinnova il contributo fisioterapia per i pazienti con atassia: un aiuto concreto per chi affronta spese significative per trattamenti non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale. Requisiti di accesso per il bando: contributo fisioterapia per […]
La Storia di Giulio contro l’Atassia di Friedreich
L’avversario è una malattia genetica rara L’atassia di Friedreich è una rara malattia genetica che colpisce il sistema nervoso e muscolare, alterando progressivamente la coordinazione e la mobilità. Diagnosticata spesso in giovane età, questa condizione impatta profondamente la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Con la missione di sensibilizzare e sostenere chi convive […]
SINDROMI ATASSICHE GENETICHE: AGGIORNAMENTI, INCLUSIONE E VITA QUOTIDIANA
Aisa Marche organizza una serie di incontri informativi online gratuiti per sensibilizzare sulle sindromi atassiche genetiche, con focus su aggiornamenti, inclusione e vita quotidiana. Gli eventi si svolgeranno su Zoom nelle prossime settimane e affronteranno temi come il supporto ai caregiver, l’inclusione attraverso lo sport e la riabilitazione, con esperti di diverse aree. È possibile […]
Atassia di Friedreich: storie di speranza nel nuovo docufilm
Al via il docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich” In occasione della Giornata mondiale delle atassie, il 25 settembre, siamo orgogliosi di presentare il nuovo docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, un progetto che mira a sensibilizzare il pubblico sull’Atassia di Friedreich e a dare voce a chi affronta quotidianamente le sfide di […]
Atassia: cosa c’è di nuovo?
“ATASSIA: COSA C’È DI NUOVO?” CONVEGNO AISA 2024, 28 settembre, milano Siamo lieti di annunciare il Congresso AISA 2024, un evento imperdibile dedicato agli aggiornamenti sull’atassia e ai progressi nella ricerca scientifica. Il congresso si terrà presso il Radisson Blu Hotel di Milano, in via Villapizzone 24, il giorno 28 settembre 2024 dalle ore 9:30 alle […]
Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia
Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich (Skyclaris) Siamo lieti di annunciare una notizia attesa da tempo: la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina per il farmaco Skyclaris, a base di Omaveloxolone, per il trattamento dell’Atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore ai 16 anni […]