Atassia di Friedreich: i pazienti italiani possono contare sull’associazione AISA

La presidente Maria Litani: “Senza trattamento riabilitativo, le persone con atassia peggiorano: la fisioterapia va garantita loro sempre, non solo per brevi periodi di tempo” Quando aree ben determinante del sistema nervoso si ‘spengono’, insorgono problematiche legate al movimento che rientrano nell’insieme delle coree e delle atassie. In particolare, le atassie sono contraddistinte da una perdita […]

Evento Online – 31 Ottobre ore 16.00

AISA ha il piacere di invitarvi lunedì 31 ottobre Ore 16.00/17.00 Incontro online di aggiornamento su un progetto SEED finanziato con Fondazione Telethon. Saranno presenti esponenti di Telethon e il prof. Dario Brunetti della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta che esporrà i buoni risultati ottenuti col progetto finanziato. “Il processamento disfunzionale della fratassina nella patogenesi […]

25 Settembre, Giornata Mondiale dell’Atassia

RINGRAZIAMO QUANTI IN VARIO MODO HANNO PARTECIPATO ALL’EVENTO GIORNATA MONDIALE DELL’ATASSIA   Il 14 Settembre 2022 si è svolta la Conferenza stampa a Roma presso la Camera dei Deputati. Il 25 Settembre 2022 si sono svolti durante la giornata eventi nelle varie sezioni locali e in molti hanno partecipato. Alla sera ci siamo ritrovati online […]

CALL FOR PROPOSAL 2022

CALL FOR PROPOSAL 2022 BANDO PER IL FINANZIAMENTO DELLA RICERCA SULLE ATASSIE AISA ODV è lieta di annunciare la pubblicazione di un bando per la presentazione di progetti di ricerca nel campo delle atassie ereditarie. Saranno finanziati due progetti della durata massima di due anni, di €50.000 ciascuno Tema: DISTURBI VISIVI NELLE ATASSIE EREDITARIE AREA […]

Arruolamento pazienti con Sca 7 per studio clinico con Riluzolo

ARRUOLAMENTO PAZIENTI CON SCA 7 PER STUDIO CLINICO CON RILUZOLO Proposta da parte del Prof Ristori Giovanni in qualità di responsabile di uno studio clinico avviato in famiglie con SCA7 finanziato da AIFA. Il trial prevede la somministrazione di RILUZOLO contro placebo, ma grazie al disegno dello studio tutti i pazienti prendono il farmaco sia pure […]

Assemblea di AISA Nazionale Odv

È convocata l’Assemblea di AISA Nazionale OdV il giorno  Venerdì 29 Aprile 2022 alle ore 14 in seconda convocazione. ORDINE DEL GIORNO Ore 14.00 Presentazione del Bilancio al 31/12/2021 a cura della Dott.ssa Copello Giovanna Relazione del revisore dei conti a cura del Dott Robino Carlo Approvazione bilancio (in assemblea hanno diritto di voto solo i referenti di ogni […]

Spigolature di storia antica e disabilità

Vi invitiamo ad un incontro esclusivo! Venerdì 28 gennaio Presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT) A cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS   dalle 10.00 alle 13.00 I sistemi per la Qualità dell’accessibilità, delle fruibilità, della inclusività Breve storia del concetto di qualità  Linguaggio e disabilità […]

LA RICERCA DONA

Tempo fa Telethon ha contattato l’associazione in veste della sua presidente con una richiesta “cosa desideri per Natale”.Le nostre e altre risposte sono diventate questo video bellissimo, in cui sono raccolti i desideri nostri e di altre persone che vivono con una malattia rara.Che commozione..Bellissimo video da condividere Ci siamo anche noi. Guarda il video

PROGETTO VOT – VALORE DEL TRATTAMENTO

Maria Litani Ringraziamo quanti hanno aderito al progetto VOT (Valore del trattamento) e risposto al questionario sulla piattaforma indicata o inviato in forma cartacea. Numerose sono state le risposte pervenute. Al progetto ha partecipato l’AISA in rappresentanza dell’Italia che si è unita alla Germania e all’Inghilterra. Sono giunte 200 risposte dai pazienti che a noi […]

Approvato in XII Commissione il TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

Dopo tante battaglie e tanto lavoro, come AISA insieme a OMAR e COLMARE finalmente siamo arrivati!Il 13 ottobre 2021 in XII Commissione del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame del disegno di legge sulle Malattie Rare e dopo l’approvazione alla Camera nel mese di Maggio, è arrivato l’ok unanime al Testo Unico da parte del […]

Rare Disease Day Aisa Nazionale ODV

Celebriamo insieme la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un'occasione per sensibilizzare e supportare la ricerca per coloro che ogni giorno affrontano la lotta verso un futuro migliore.

Abbiamo fatto molti passi avanti, ma la strada è ancora lunga.
lotta al nostro fianco e dona la speranza.

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