Atassia

Giornata mondiale dell'atassia

Storia e significato della Giornata Mondiale della Atassia

Il termine Atassia deriva dal greco Ataxia = Disordine. La Giornata Mondiale della Atassia nasce nel 2000 su iniziativa della FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance in collaborazione con AISA allora Onlus, il primo slogan fu “Ataxia is not a Yellow Cab” “Ataxia non è un Taxi di New York”. Aderirono successivamente tutte le associazioni …

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Giornata mondiale dell'atassia

Oggetto: Programma dell’iniziativa – Evento GIORNATA MONDIALE DELL’ATASSIA 2023

In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, sono state organizzate numerose iniziative nell’ambito delle sezioni territoriali AISA. (Vedi siti di sezione) Banchi informativi e di raccolta fondi presso piazze aderenti in ogni regione il 25/09 oppure giorni vicini; Offerta dei fiori di confetti della Pelino di Sulmona, realizzati appositamente per la giornata, quale dolce e tenerissimo …

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Giornata mondiale dell'atassia

CONFERENZA STAMPA Giornata Mondiale Atassie – Sala Stampa della Camera dei Deputati Martedì 19 settembre 2023

Martedì 19 settembre 2023 dalle 15.45 alle 17 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie (di seguito G.M.A.) malattie rare di origine neuro genetica, attualmente incurabili e altamente invalidanti. Modera la conferenza la Caporedattrice Valentina Proietto Scipioni. …

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Dichiarazione congiunta dei rappresentanti dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche e dei medici neurologi Italiani impegnati nell’assistenza e cura dei pazienti con atassia di Friedreich

L’atassia di Friedreich è una tra le più frequenti forme genetiche di atassia e si manifesta generalmente tra i 7 e i 25 anni di età con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia. Dalla scoperta della causa genetica , avvenuta più di 25 anni fa, sono stati condotti numerosi studi e sperimentazioni cliniche che …

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Convegno medico AISA

Sabato 29 aprile alle ore 10:00 si svolgerà a Milano presso l’hotel Radisson Blu, il convegno medico AISA dal titolo “Atassie, cosa c’è di nuovo”. I lavori inizieranno con i saluti istituzionali di Maria Litani, presidente AISA Nazionale e di Antonella Moggi, presidente AISA Lombardia, a cui si aggiungerà il saluto del presidente della commissione …

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Evento Online – 31 Ottobre ore 16.00

AISA ha il piacere di invitarvi lunedì 31 ottobre Ore 16.00/17.00 Incontro online di aggiornamento su un progetto SEED finanziato con Fondazione Telethon. Saranno presenti esponenti di Telethon e il prof. Dario Brunetti della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta che esporrà i buoni risultati ottenuti col progetto finanziato. “Il processamento disfunzionale della fratassina nella patogenesi …

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Assemblea di AISA Nazionale Odv

È convocata l’Assemblea di AISA Nazionale OdV il giorno  Venerdì 29 Aprile 2022 alle ore 14 in seconda convocazione. ORDINE DEL GIORNO Ore 14.00 Presentazione del Bilancio al 31/12/2021 a cura della Dott.ssa Copello Giovanna Relazione del revisore dei conti a cura del Dott Robino Carlo Approvazione bilancio (in assemblea hanno diritto di voto solo i referenti di ogni …

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Spigolature di storia antica e disabilità

Vi invitiamo ad un incontro esclusivo! Venerdì 28 gennaio Presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT) A cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS   dalle 10.00 alle 13.00 I sistemi per la Qualità dell’accessibilità, delle fruibilità, della inclusività Breve storia del concetto di qualità  Linguaggio e disabilità …

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LA RICERCA DONA

Tempo fa Telethon ha contattato l’associazione in veste della sua presidente con una richiesta “cosa desideri per Natale”.Le nostre e altre risposte sono diventate questo video bellissimo, in cui sono raccolti i desideri nostri e di altre persone che vivono con una malattia rara.Che commozione..Bellissimo video da condividere Ci siamo anche noi. https://www.facebook.com/fanpage.it/videos/336215984571107

Pasticceria Galletti

Alla Pasticceria Galletti troviamo pandolce alla genovese, canestrelli, amaretti, torte per cerimonia, biscotti e in occasione di ricorrenze speciali, colombe pasquali, panettoni e pandoro, il tutto di primissima qualità. L’utilizzo del lievito madre per tutti i prodotti lievitati è una delle tante peculiarità dell’azienda: questo ingrediente permette di non dover ricorrere all’utilizzo di additivi e conservanti.

 

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Il Fiore dell'A.i.s.a.

Tre cuori rossi che abbracciano una pallina bianca
  • Il primo cuore è il cuore dei volontari, ricercatori ed i medici hanno questo cuore.
  • Il secondo cuore, è il cuore dei genitori, dei fratelli, dei parenti!
  • Il terzo è il cuore è quello degli amici veri sempre presenti nei momenti importanti.
  • La pallina bianca è il malato, circondato dai tre cuori rossi, a formare un fiore, il fiore della solidarietà.

Cerimonia delle Candele

Il 25 settembre è stato proclamato dal 2000, Giornata Mondiale della Atassia, i volontari e chiunque partecipa, in sincronia con tutte le piazze d’Italia dove si celebra la GMA, illumineranno la solidarietà con candele: bianche, a testimonianza dell’impegno dei Ricercatori; blu, simboleggia la speranza di sconfiggere l’atassia