Il termine Atassia deriva dal greco Ataxia = Disordine. La Giornata Mondiale della Atassia nasce nel 2000 su iniziativa della FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance in collaborazione con AISA allora Onlus, il primo slogan fu “Ataxia is not a Yellow Cab” “Ataxia non è un Taxi di New York”. Aderirono successivamente tutte le associazioni …
Storia e significato della Giornata Mondiale della Atassia Leggi altro »
In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, sono state organizzate numerose iniziative nell’ambito delle sezioni territoriali AISA. (Vedi siti di sezione) Banchi informativi e di raccolta fondi presso piazze aderenti in ogni regione il 25/09 oppure giorni vicini; Offerta dei fiori di confetti della Pelino di Sulmona, realizzati appositamente per la giornata, quale dolce e tenerissimo …
Oggetto: Programma dell’iniziativa – Evento GIORNATA MONDIALE DELL’ATASSIA 2023 Leggi altro »
Martedì 19 settembre 2023 dalle 15.45 alle 17 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie (di seguito G.M.A.) malattie rare di origine neuro genetica, attualmente incurabili e altamente invalidanti. Modera la conferenza la Caporedattrice Valentina Proietto Scipioni. …
L’atassia di Friedreich è una tra le più frequenti forme genetiche di atassia e si manifesta generalmente tra i 7 e i 25 anni di età con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia. Dalla scoperta della causa genetica , avvenuta più di 25 anni fa, sono stati condotti numerosi studi e sperimentazioni cliniche che …
Sabato 29 aprile alle ore 10:00 si svolgerà a Milano presso l’hotel Radisson Blu, il convegno medico AISA dal titolo “Atassie, cosa c’è di nuovo”. I lavori inizieranno con i saluti istituzionali di Maria Litani, presidente AISA Nazionale e di Antonella Moggi, presidente AISA Lombardia, a cui si aggiungerà il saluto del presidente della commissione …
AISA ha il piacere di invitarvi lunedì 31 ottobre Ore 16.00/17.00 Incontro online di aggiornamento su un progetto SEED finanziato con Fondazione Telethon. Saranno presenti esponenti di Telethon e il prof. Dario Brunetti della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta che esporrà i buoni risultati ottenuti col progetto finanziato. “Il processamento disfunzionale della fratassina nella patogenesi …
È convocata l’Assemblea di AISA Nazionale OdV il giorno Venerdì 29 Aprile 2022 alle ore 14 in seconda convocazione. ORDINE DEL GIORNO Ore 14.00 Presentazione del Bilancio al 31/12/2021 a cura della Dott.ssa Copello Giovanna Relazione del revisore dei conti a cura del Dott Robino Carlo Approvazione bilancio (in assemblea hanno diritto di voto solo i referenti di ogni …
Vi invitiamo ad un incontro esclusivo! Venerdì 28 gennaio Presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT) A cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS dalle 10.00 alle 13.00 I sistemi per la Qualità dell’accessibilità, delle fruibilità, della inclusività Breve storia del concetto di qualità Linguaggio e disabilità …
Tempo fa Telethon ha contattato l’associazione in veste della sua presidente con una richiesta “cosa desideri per Natale”.Le nostre e altre risposte sono diventate questo video bellissimo, in cui sono raccolti i desideri nostri e di altre persone che vivono con una malattia rara.Che commozione..Bellissimo video da condividere Ci siamo anche noi. https://www.facebook.com/fanpage.it/videos/336215984571107
Maria Litani Ringraziamo quanti hanno aderito al progetto VOT (Valore del trattamento) e risposto al questionario sulla piattaforma indicata o inviato in forma cartacea. Numerose sono state le risposte pervenute. Al progetto ha partecipato l’AISA in rappresentanza dell’Italia che si è unita alla Germania e all’Inghilterra. Sono giunte 200 risposte dai pazienti che a noi …
