In occasione della Festa della Mamma, vogliamo condividere un messaggio speciale. Una testimonianza, ancora un’altra storia di coraggio e resilienza, ma questa volta da un punto di vista diverso che ci farà comprendere cos’è l’atassia per chi vive e ama qualcuno che ne è affetto. A scrivere oggi è Emma, 13 anni, che ha deciso di raccontare — con parole profonde e autentiche — cosa significhi per lei la forza di volontà.
Lo ha fatto pensando alla mamma, una donna coraggiosa e resiliente che convive con un’atassia spinocerebellare, una malattia neurodegenerativa che cambia la vita, ma non la cancella.
Emma ci accompagna, tramite il suo racconto, in un viaggio tra parole e sentimenti, ricordandoci quanto possa essere potente l’amore, quanto valore abbiano la determinazione e la dignità, e quanto spesso i veri supereroi vivano tra le mura di casa.
Un omaggio che è molto più di una lettera: è un abbraccio scritto. E, per noi di AISA, è anche un promemoria prezioso del motivo per cui ogni giorno scegliamo di restare accanto ai pazienti e alle loro famiglie.
le parole di Emma per sua mamma
Forza di volontà… Quanto ho rimuginato su queste parole negli ultimi giorni… mi sono scervellata per capire come fare un power-point incisivo o su cosa avrei potuto fare per produrre un elaborato che potesse veramente far sfociare in sé quel fiume di pensieri che mi scorre nel cervello. Ho passato ore a pensare, per poi realizzare che avrei potuto fare ciò che mi viene meglio in assoluto: scrivere.
Questa mia scelta però non è stata mancanza di forza di volontà, tutt’altro. Ho sempre evitato di portare elaborati scritti, mi sembravano fuori luogo e obsoleti. Mi sembrava inappropriato portarli, mi sembrava “poco”, non abbastanza. Ma le parole, infine, sono tutto. In loro si cela ogni cosa, e solo ultimamente ho realizzato l’importanza di saperle maneggiare.
Ed è proprio dalle parole che partirà la mia riflessione.
Il fulcro del lavoro è composto, in sostanza, da due parole, ossia forza e volontà. Andiamo ad analizzarle.
Forza: mezzo che consente o determina lo svolgersi dell’azione materiale o spirituale, con maggiore o minore efficacia.
Volontà: facoltà propria dell’uomo di tendere con decisione e piena autonomia alla realizzazione di fini determinati.
O almeno così hanno stabilito un gruppo di signoroni in giacca e cravatta seduti ad un tavolo.
Ma cosa è davvero?
La forza di volontà è quella che ha fatto sì che Mary, Katherine e Dorothy si alzassero dal letto ogni mattina per inseguire il loro, a detta di molti, “irrealizzabile” sogno, ma è la stessa forza motrice che porta una miriade di persone ogni giorno a fare lo stesso, quel sentimento che per fortuna ancora oggi qualcuno conserva.
Ma la forza di volontà non serve solo a rincorrere un sogno e a darci la spinta per realizzarlo, la forza di volontà è lì per permetterci di non arrenderci, è quella vocina nel petto che ci dice di non darci mai per vinti.
È colei che ci spinge a sorpassare gli ostacoli, anzi, la forza di volontà è lì per farceli distruggere a colpi di piede di porco. Lei ci insegna a guardare oltre, a non limitarci ad accettare ciò che ci si piazza davanti ma piuttosto a chiederci “perché”.
È quella che ad un incentivo ad arrendersi risponde a gran voce che non mollerà, e pensate, la si ha fin da bambini. A dirla proprio tutta, quando si è piccoli se ne ha talmente tanta che è quasi istintivo fare ciò che ci viene proibito. E allora perché molto spesso da più grandi non se ne ha?
Lei è come un fuoco: se non lo alimenti, muore. Come si alimenta? Credendoci, credendo in noi stessi e in ciò che ci circonda. Potrei portare un miliardo di esempi di forza di volontà ma pensate, il più grande abita in casa con me. Ebbene sì, porta il cognome di mio nonno ed ha una mastodontica tigre tatuata sulla coscia destra. È la donna più forte che io conosca, è resiliente e sopporta tanto ogni giorno (me compresa). Questa persona è mia madre.
Lei è affetta da un’atassia spinocerebellare, una malattia neurodegenerativa che le è stata diagnosticata nel 2012. Ad oggi non cammina più e si muove su sedia a rotelle. Si, è una persona disabile. È un dato di fatto, e non c’è niente di cui vergognarsi nel definirla così.
Cosa c’entra la forza di volontà con lei? È semplice, quest’ultima è la sua più grande compagna.
È ciò che la porta ad aprire gli occhi ogni mattina, sedersi su quella maledetta sedia a rotelle ed andare avanti nonostante l’enorme, mastodontico, insostenibile desiderio di farla finita. Per lei sarebbe molto più facile fare così, non credete? Invece non si arrende, non si lascia andare alla tentazione di mollare tutto. Lo fa per me? Per mio padre? Per non recarci dolore? Non ne ho idea, ma mi piace pensare che lei lo faccia per non darla vinta alla vita.
Io ho passato un’infinità di ore nel mio letto a piangere perché mi dispiace per lei, perché sono consapevole di cosa passa ogni giorno, ma è stata proprio la sua forza di volontà a farmi ricacciare indietro le lacrime ogni singola volta.
Le persone, quando vengono a sapere della sua disabilità, spesso mi dicono “sii forte anche per lei”. Se solo sapessero che è proprio lei ad essere forte anche per me, è proprio mia madre a sorreggermi quando ne ho bisogno e non viceversa.
Poi, è vero, io e mio padre ci smistiamo le faccende di casa così che non vada tutto a gravare su di lui, ma la forza fisica di mia mamma è compensata al 100% da quella emotiva.
Per me la forza di volontà è questa, niente di più e niente di meno.
Emma
Che cos’è l’atassia spinocerebellare
L’atassia dominante o Atassia Spinocerebellare (SCA dall’acronimo inglese) è un tipo di atassia ereditaria con un numero di pazienti di circa 1500 (stima conservativa) in Italia ed ha una numerazione progressiva: SCA1, SCA2, SCA3 fino a 51 (l’atassia spinocerebellare SCA più recente), seguendo la cronologia dell’identificazione. Hanno una trasmissione verticale ossia un paziente ha generalmente un genitore affetto.
La maggior parte delle forme di atassia spinocerebellare sono causate da espansioni patologiche, usualmente sequenze di triplette (tre basi del DNA: citosina-adenina-guanina, CAG), ripetute molte volte, che codificano per nuove proteine, atassine anomale, tossiche per le cellule del cervelletto e di altre strutture nervose. Più raramente si tratta di una mutazione puntiforme tradizionale ossia un errore di una lettera del codice del DNA che porta alla sintesi di una atassina malfunzionante o assente, che causa atassia.
Per saperne di più e conoscere le forme atassia spinocerebellare vi invitiamo a visitare la pagina dedicata
L’atassia e AISA ODV
AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche, impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare e sostenere chi affronta queste gravi patologie. La nostra missione è dare voce a tutti coloro che convivono con l’atassia, supportandoli attraverso la fisioterapia – che troppo spesso ricade sulle famiglie – e offrendo strumenti di informazione attraverso i nostri canali digitali, eventi e progetti come “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV, dove abbiamo raccontato storie di resilienza e di forza, tutto con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e dare un sostegno concreto ai pazienti.
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