Atassia di friedreich La storia di rita
Rita aveva appena 15 anni quando qualcosa ha iniziato a cambiare. Le sue gambe, che l’avevano sempre accompagnata senza esitazioni, cominciarono a tradirla: camminava dritta, poi improvvisamente perdeva l’equilibrio, deviava, inciampava. All’inizio pensava fosse stress, stanchezza, forse solo una fase. Ma dentro di lei sapeva che c’era qualcosa di più. Quello fu il primo segnale, il primo passo – incerto – di un cammino difficile ma pieno di consapevolezza.
Nonostante tutto, ha continuato ad andare a scuola da sola fino al diploma. Ha affrontato ogni giornata con determinazione, anche quando la diagnosi è arrivata come un colpo duro: Atassia di Friedreich, una malattia genetica rara, degenerativa, che colpisce il sistema nervoso e compromette progressivamente la mobilità.
La perdita della libertà di movimento è stata una delle sfide più grandi. Ma non è stata la sola. La difficoltà vera è stata quella di non lasciarsi definire dalla malattia, di imparare a convivere con l’atassia senza permetterle di spegnere il suo spirito.
Gli ostacoli sono ovunque: nei marciapiedi inaccessibili, nei luoghi pubblici non attrezzati, negli sguardi pieni di pregiudizio. Come quando Rita cerca un lavoro e viene scartata ancora prima di iniziare, solo perché è in carrozzina. Ma lei non si arrende.
Oggi Rita ha 25 anni, è pugliese ma vive a Ferrara, dove sta per concludere il terzo anno di Scienze Motorie. Il suo percorso universitario è rallentato proprio a causa delle difficoltà incontrate nel mondo del lavoro, ma non ha mai smesso di crederci. Non è la disabilità a fermarla, sono le barriere – fisiche e culturali – che ancora oggi rendono il cammino più difficile.
Eppure, ha imparato una cosa fondamentale: i limiti più grandi sono quelli che ci imponiamo da soli. Rita lo dice con forza, guardandosi indietro: dopo la diagnosi si è lasciata andare alla paura, al pensiero di non poter fare più nulla. Ma poi ha scoperto che non era la malattia a fermarla, erano le sue insicurezze. Così ha scelto di vivere il presente, di non rinunciare alla propria libertà, di riscoprirsi ogni giorno, anche nelle piccole cose.
Le sue passioni? La musica, che l’accompagna sempre. Viaggiare, da sola o in compagnia, per scoprire il mondo e riscoprire sé stessa. Ogni viaggio è una nuova conquista, ogni partenza una dichiarazione di indipendenza, nonostante l’Atassia di Friedreich.
E poi c’è la moda. Con grande determinazione Rita continua ad inseguire i suoi sogni e per questo è spesso protagonista di shooting fotografici e sfilate. Il suo motto? “Carpe Diem!” perché «del futuro non c’è certezza, vivi adesso» ci racconta, perché Rita lo sa, ogni giorno infatti lotta per i raggiungere i suoi obiettivi con coraggio, passione e felicità, nonostante le sfide.
Rassegnati tu! Io ballo con friedreich!
Recentemente Rita ha vissuto un’esperienza unica, emozionante e carica di significato: ha partecipato al progetto “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, ballando insieme ai Light Balance, il famoso gruppo di ballerini ucraini che danza al buio con coreografie luminose. Rita ha condiviso il palco con la sua amica Silvia, anche lei in carrozzina. È stato un momento potente, una fusione di emozioni e luci, un messaggio chiaro al mondo: nonostante la malattia, balliamo ancora, e balliamo con la vita.
Perché, come dice Rita: «Ballare sulla vita significa non lasciarsi abbattere dalle difficoltà. La carrozzina non determina chi sei: lo fa il modo in cui affronti ogni giorno.»
Lei è Rita. Una giovane donna che non si è mai fermata, che ha imparato a credere in sé stessa anche quando tutto sembrava più difficile. La sua è una storia di forza e di determinazione. Una storia che merita di essere raccontata, per ricordarci che, anche con Friedreich, si può continuare a ballare.
L’atassia e AISA ODV
AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche (tra cui anche l’atassia di friedreich), impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare e sostenere chi affronta queste gravi patologie.
La nostra missione è dare voce a tutti coloro che convivono con l’atassia, supportandoli attraverso la fisioterapia – che troppo spesso ricade sulle famiglie – e offrendo strumenti di informazione attraverso i nostri canali digitali, eventi e progetti come “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV, dove abbiamo raccontato storie di resilienza e di forza, tutto con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e dare un sostegno concreto ai pazienti.
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