La storia di Alice, affetta da Atassia Spinocerebellare SCA1
“Ho la malattia rara di papà… e combatto per guarire!”
Alice ci racconta che un tempo era campionessa di ballo, un mondo fatto di passi leggeri, musica e palchi. Oggi, però, fa fatica a compiere gesti semplici come camminare o parlare. La colpa è di Maleficent — il nome che lei stessa ha dato alla sua patologia genetica rara.
Ma Alice non si è mai arresa. Oggi ha un canale YouTube dove condivide la sua vita con l’atassia, mostrando ogni giorno coraggio, ironia e determinazione.
La diagnosi arriva a 31 anni (Alice oggi ne ha 32): Atassia Spinocerebellare di tipo 1 (SCA1), una malattia genetica rara che compromette la coordinazione motoria. All’inizio compaiono difficoltà a salire le scale, a camminare su terreni irregolari o a mantenere l’equilibrio. Con il tempo possono sopraggiungere tremore e disturbi dell’equilibrio, che aumentano il rischio di cadute.
La malattia coinvolge anche gli arti superiori e i muscoli del volto: parlare diventa difficile, la deglutizione più faticosa e gli episodi di soffocamento frequenti. L’incapacità di eliminare correttamente le secrezioni bronchiali rende più probabili polmoniti e altre complicanze respiratorie.
«Anche mio papà soffriva di atassia spinocerebellare!»
Il papà di Alice era affetto dalla stessa patologia ed è per questo che quando sono comparsi i primi sintomi non ha ignorato i segnali: i passi che si intrecciavano, la voce che cambiava, i movimenti sempre meno precisi.
In quel periodo Alice era ballerina e insegnante: abituata a conoscere il proprio corpo meglio di chiunque altro, capì subito che qualcosa non andava.
Dopo una risonanza che evidenziò un’atrofia del cervelletto — l’organo maggiormente colpito nelle atassie — Alice si rivolse alla neurologa che aveva seguito suo padre all’Ospedale Besta di Milano. E ancora prima del risultato del test genetico, la diagnosi venne confermata.
Il supporto della famiglia per affrontare l'atassia spinocerebellare
Ricevere una diagnosi di atassia è sempre un momento durissimo. Ma Alice ha potuto contare sul sostegno di sua mamma e del marito, Francesco, ma anche sul supporto dei medici. Oggi è seguita dal centro di Pisa e dal Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale di Cecina, vicino alla città in cui vive.
Per contrastare la progressione della malattia Alice svolge tre sedute di fisioterapia alla settimana, fondamentali per chi convive con un’atassia. A questo affianca la logopedia, utile per migliorare l’articolazione delle parole e la deglutizione.
Ad oggi non esiste ancora una cura definitiva per l’Atassia Spinocerebellare SCA1, ma nonostante tutto Alice affronta le difficoltà con il sorriso.
Maleficent, la nemica con un nome
Alice ama profondamente il mondo Disney, e ha scelto di chiamare la sua malattia Maleficent, come l’iconica strega di “La Bella Addormentata”. Una strega nata dal dolore, a cui sono state strappate le ali. E proprio come quel personaggio, Alice combatte per riprendere le sue.
Il suo canale YouTube, Io e Maleficent, è più di un diario: è un messaggio di forza e speranza per chi vive la stessa sfida. Perché, come dice lei stessa:
«Voglio spronare chi vive la malattia a non chiudersi in casa: si può continuare a fare ciò che si ama. Semplicemente… in un modo diverso.»
Articolo tratto e adattato da un servizio pubblicato sul settimanale GENTE, 20-12-2025.
A cura di Francesca Solari.
Rielaborazione e adattamento divulgativo a cura di AISA ODV.
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