Essendo affetto da Atassia di Friedreich sono consapevole cosa significa vivere e combattere questa malattia. L’importanza dell’informazione e la divulgazione delle recensioni scientifiche e sanitarie circa l’atassia è fondamentale, affinché coloro che ne sono affetti siano più consapevoli del proprio stato.

Quando si viene a conoscenza – nella maggior parte dei casi tardivamente – e viene diagnosticata l’atassia si ha un forte pugno nello stomaco, non si sa cosa fare e ci si trova in una brutta situazione (buio totale) e in più la situazione diventa difficile anche per i familiari. Io offro, con l’A.I.S.A., un sostegno agli atassici e ai loro familiari – che il più delle volte non accettano la situazione del proprio caro e soffrono più dell’ammalato stesso – informazioni sulla patologia, come fare domande di sostegno economico (assegno di invalidità, accompagnamento e tutti gli adempimenti per ottenere agevolazioni con la Legge 104/92 e successive modifiche ecc.).

La volontà a collaborare ed a sostenere l’A.I.S.A. significa spronare la ricerca per il raggiungimento di traguardi sempre più importanti. Informazioni sull’idebenone e i suoi benefici, essendo sotto cura personalmente con tale farmaco (non fa miracoli a livello neurologico ma aiuta tanto, soprattutto a combattere i problemi cardiaci). Abbattere l’ignoranza e, quindi, i pregiudizi della gente che quasi sempre tende ad escludere l’atassico. Conseguimento del gioco di squadra: più si è e meno divengono i problemi.

Combattere e ancora combattere, non possiamo piangerci addosso e attendere il domani con le mani in mano a guardare il progredire della malattia.

Mi sento ricco di spirito di vita e voglio consumarlo, assieme ad altri volontari, per sconfiggere l’Atassia.

Dino Gugliotta