A.I.S.A. Ferrara e Fondazione A.C.A.RE.F hanno presentato, in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, il progetto di ricerca nato dalla collaborazione con l’Università di Ferrara

L’unione delle idee, dei progetti e delle risorse per arrivare a rallentare e sconfiggere l’Atassia Spinocerebellare di Tipo I (SCA1). Un obiettivo fondamentale che è stato al centro della tavola rotonda “ll futuro della ricerca sull’atassia – Idee e progetti” organizzata da A.I.S.A. Ferrara, Fondazione A.C.A.RE.F e da Università di Ferrara in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia. Tre realtà in stretta collaborazione che hanno dato vita a Ferrara ad una vera e propria “task force della ricerca” sulle sindromi atassiche, grazie a un progetto di ricerca finanziato da A.C.A.RE.F nei laboratori dell’Università.

E alla tavola rotonda erano naturalmente presenti tutti i rappresentanti di questa task force: prof. Roberto Gambari – Direttore del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara (SVEB); dott. Peggy Carla Raffaella Marconi, responsabile di Sezione di Microbiologia e Patologia applicata del Dipartimento di Scienze della Vita e Biotecnologie dell’Università di Ferrara (SVEB); Alfredo Brusco, dottore di ricerca del Dipartimento di Scienze Mediche dell’Università di Torino; dott.ssa Valeria Tugnoli, direttrice Unità operativa di Neurologia dell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara; Maria Teresa Litani, presidentessa A.I.S.A. Onlus Nazionale (Associazione Italiana per la lotta contro le sindromi atassiche) Nazionale; Silvio Sivieri, presidente A.I.S.A Onlus Ferrara e Giampietro Domenicali, presidente della Fondazione A.C.A.RE.F.

Ed è stato proprio di Giampietro Domenicali ad aprire la tavola rotonda presentando Francesca Salvatori, la ricercatrice titolare del progetto di ricerca all’Università di Ferrara che si occuperà di vagliare – guidata da Peggy Marconi ed aiutata da alcuni giovani studenti e ricercatori – le diverse strade aperte della ricerca e a continuare su più fronti senza tralasciare alcuna possibilità intentata. In particolare l’obiettivo è quello di bloccare, a livello genetico, la proteina tossica collocata nel cervelletto che fa morire gradualmente le cellule sane e provoca, appunto, gravi forme di atassia.

Condivisione piena del progetto di ricerca anche da parte del professor Roberto Gambari che ha messo a disposizione non solo strumenti di alto livello ma una forte expertise nel campo della ricerca sulle malattie genetiche. «Ci occupiamo da diversi anni di ricerca per le malattie rare e daremo a questo progetto la necessaria assistenza tecnica ed amministrativa, una parte non irrilevante della ricerca. Questo perché, una volta compresi i meccanismi genetici in laboratorio sarà necessario brevettare i risultati per poi rapportarci con l’industria per i farmaci. Un obiettivo importante che perseguiremo da ora e per i prossimi anni.»

Un progetto di ricerca, dunque, a lungo termine che porti finalmente ad avere a disposizione delle sostanze che fermino il processo degenerativo delle cellule. Questo sarà possibile anche grazie a una stretta collaborazione tra chi fa ricerca e chi si occupa di fare la diagnosi ai malati.

Presente alla tavola rotonda, infatti, anche dott.ssa Valeria Tugnoli, direttrice Unità operativa di Neurologia dell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara che entrerà in gioco con un ruolo di supporto alla ricerca. «Diagnosi corretta e fenotipo (sintomi clinici) – spiega la Tugnoli –  sono essenziali per un paziente con una malattia degenerativa. E’ vero che nel caso della SCA 1 non c’è molto che si può fare a livello farmacologico ma occorre supportare i pazienti dal punto di vista psicologico e sostenerli perché abbiano una buona qualità di vita. Clinica e ricerca possono collaborare per ottenere questo obiettivo.»

Fondamentale, infatti, la qualità di vita per un paziente che soffre di atassia e altrettanto fondamentale il supporto di chi si occupa ogni giorno di raccogliere fondi a sostegno della ricerca. «Bisogna dare speranza e motivazione – ha spiegato Maria Teresa Litani, presidentessa A.I.S.A. Onlus Nazionale – ai malati che lottano letteralmente contro il tempo perché questa patologia è, purtroppo, molto rapida nel mostrare i suoi effetti. Noi ci impegniamo a sostenere questo progetto di ricerca e speriamo che da Ferrara arrivi la buona notizia e venga trovata qui la molecola giusta per rallentare la SCA 1 perché è la ricerca l’unica chiave per non perdere, appunto, motivazione e speranza.» Dello stesso avviso anche Silvio Sivieri, presidente di A.I.S.A. Onlus Ferrara che ha ribadito l’importanza di unire le risorse scientifiche, umane e finanziarie per lottare insieme contro un male che, da soli, diventa impossibile da affrontare e debellare.»

In conclusione della Tavola rotonda Giampietro Domenicali ha ribadito nuovamente l’importanza della collaborazione e soprattutto della volontà della Fondazione A.C.A.RE.F. di aprire una nuova e rivoluzionaria fase della ricerca. Una fase che prevede il coinvolgimento di chi finanzia la ricerca come organismo di tutela e controllo e soprattutto continuità della ricerca stessa

.tavola rotonda 27092016