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Sportello malattie rare

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Dal 9 Novembre è operativo presso l'ospedale Gaslini di Genova lo Sportello Malattie Rare.

Lo sportello è attivo dal Lunedì al Venerdì, dalle ore 10 alle 12.

Lo sportello nasce come strumento per offrire:

  1. al Paziente, alla Famiglia e alle Associazioni i punti di riferimento della rete regionale delle Malattie Rare per:
    • ottenere risposte adeguate,
    • accogliere i bisogni,
    • proporre percorsi appropriati;
  2. al Clinico il collegamento funzionale e scientifico con le Strutture della Rete delle Malattie Rare al fine di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente.

Lo sportello si avvale di professionalità diverse ma tra di loro complementari messi a disposizione dall'Ist. Gaslini:

  • 2 Medici (uno di Direzione Sanitaria ,1 specialista e referente scientifico ),
  • 2 Psicologhe ,
  • 1 Assistente Sociale,
  • 1 capo sala di notevole e qualificata esperienza ,
  • i volontari delle Associazioni.

Oltre a queste realtà vi saranno coinvolti l'Agenzia Sanitaria Regionale quale responsabile del progetto e tutte le aziende sanitarie liguri (sia quelle individuate come presidi regionali per le malattie rare sia quelle territoriali per il necessario supporto operativo).

Ogni area di intervento prevede attività finalizzate all'accoglienza, all'accompagnamento e alla facilitazione dell'utilizzo dei servizi presenti sul territorio.

Per scaricare il Volantino dello Sportello Malattie Rare clicca qui

 

Notizie dalle Sezioni

Bomboniere solidali

L'A.I.S.A. sez. Liguria propone un modo nuovo e intelligente di finanziare la Lotta contro le atassie. Per saperne di più clicca sul link.

 

GABRIELE CIRILLI

Con la semplicità tipica della gente d'Abruzzo e con una generosità non molto diffusa tra la gente dello spettacolo Gabriele Cirilli ha accettato di aiutare l'AISA mettendosi a disposizione della nostra associazione. In particolare dovremo concordare le modalità con cui sviluppare questa collaborazione: foto, incontri con gli associati ed i malati, presenza alle nostre manifestazioni etc. etc.

GRAZIE GABRIELE!!

e salutaci Kruska e la sua amica TATIANA!!!

 

logo aisa A.I.S.A. onlus — Il sito dedicato ai malati di atassia