aisa

Attività di informazione

L'A.I.S.A. mediante le sue Sezioni periferiche promuove ogni anno una serie di iniziative volte a far conoscere la situazione dei malati di atassia genetica e le problematiche mediche e sociali legate alle sue diverse forme. Queste manifestazioni vengono realizzate anche grazie al supporto di altre associazioni, non necessariamente impegnate nel sociale, con la dichiarata intenzione di coinvolgere nelle iniziative il maggior numero di persone e non soltanto quelle che hanno diretta esperienza della malattia.

Queste manifestazioni, oltre a diffondere la conoscenza delle diverse forme di sindromi atassiche, hanno lo scopo di raccogliere fondi da utilizzare per le attività più specificatamente rivolte alla ricerca scientifica e al sostegno dei malati e delle loro famiglie, obiettivi che costituiscono il principale scopo per cui l'associazione è stata costituita.

La più importante manifestazione a scopo informativo organizzata annualmente dall'A.I.S.A. Nazionale, con il contributo di tutte le sue sezioni periferiche, è la Giornata mondiale dell'Atassia.

Si tratta di una manifestazione a carattere non solo nazionale ed europeo, ma mondiale, che vede impegnate tutte le associazioni che si occupano di sindromi atassiche ad organizzare, nell'ultimo fine settimana di settembre di ogni anno, una serie di incontri sulle piazze delle principali città  del mondo al fine di rendere noti i problemi dei malati di atassia al maggior numero di persone.

Attività di sostegno alla ricerca

Da più di vent'anni l'A.I.SA. sostiene progetti di ricerca sulle principali patologie atassiche mediante la corresponsione di borse di studio a ricercatori qualificati che operano presso i principali Istituti Neurologici Italiani ed esteri.

L'A.I.S.A. organizza, periodicamente, congressi medici volti a fornire un'occasione di incontro diretto tra medici e ricercatori che si occupano prevalentemente di sindromi atassiche e un'informativa aggiornata a coloro che vogliono conoscere lo stato della ricerca sia in campo medico, sia in campo fisioterapico.

La periodicità di tali incontri non viene fissata preventivamente, ma è essenzialmente influenzata dalle scoperte  che la comunità medica giudica particolarmente importanti per gettare nuova luce sull'atassia e potenzialmente apportatrici di nuovi farmaci e nuove tecniche terapeutiche.

Attività di sostegno ai malati di atassia e alle loro famiglie

Di recente l'A.I.S.A. ha modificato il proprio Statuto al fine di poter fornire un'assistenza diretta ai malati e alle loro famiglie nei casi in cui il sostegno finanziario spettante per legge ai pazienti risulti insufficiente. È di recente iniziato un progetto – in collaborazione con A.I.S.L.A. (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e finanziato dal Leo Club, Associazione Giovanile di servizio dei Lions Club International – denominato "Vivere e non sopravvivere" per creare una rete di operatori in grado di fornire indicazioni utili a coloro che scoprono di essere malati di atassia.

Tale rete si avvarrà anche di volontari del Servizio Civile Nazionale, che l'A.I.S.A. dovrà formare per fornire le competenze necessarie a svolgere il lavoro di assistenza.

Altre attività

Per le varie altre attività svolte in proprio dalle sezioni periferiche si veda la voce "Sezioni AISA" presente nel Menu Principale.