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L'A.I.S.A. mediante le sue Sezioni periferiche promuove ogni anno una serie di iniziative volte a far conoscere la situazione dei malati di atassia genetica e le problematiche mediche e sociali legate alle sue diverse forme. Queste manifestazioni vengono realizzate anche grazie al supporto di altre associazioni, non necessariamente impegnate nel sociale, con la dichiarata intenzione di coinvolgere nelle iniziative il maggior numero di persone e non soltanto quelle che hanno diretta esperienza della malattia.

Progetto prof.ssa Marina Marini

A.I.S.A., in collaborazione con la sezione A.I.S.A. Emilia Romagna, ha deliberato di finanziare, per l'anno 2010, il progetto di ricerca proposto dalla prof.ssa Marina Marini Professore Associato di Biologia e Genetica presso l'Università di Bologna "Alma Mater Studiorum", Dipartimento di Istologia, Embriologia e Biologia Applicata - Facoltà di Medicina e Chirurgia.

Progetto dott. Lufino

Il progetto – avente un costo complessivo di oltre € 111.000,00 e della durata di 2 anni – vede impegnata AISA per complessivi € 20.000,00, suddivisi in 2 tranche da € 10.000,00 ciascuna (2011 e 2012).

Al progetto, le cui catatteriistiche sono di seguito riportate, parteciapano anche le seguenti associazioni:

Ataxia UK
Friedriech’s Ataxia Research Alliance US
Friedreich Ataxia Research Association Australasia
BabelFAmily

Progetto dr. Pierre Rustin

Il dr. Pierre Rustin dell'Ospedale Robert Debré di Parigi ha proposto, per il tramite dell'associazione BabelFAmily, un progetto di ricerca finalizzato all'individuazione dei meccanismi cellulari che stanno alla base dei sintomi dell'atassia di Friedreich, con il dichiarato obiettivo di scoprire possibili cure alternative a quelle finora utilizzate, che presentano serie controindicazioni a causa degli effetti collaterali dei farmaci impiegati.

Progetto prof. Festenstein

Il progetto – intitolato "Studi farmacodinamici di un istone inibitore della diacetilasi nell'atassia di Friedreich", dal costo complessivo di quasi £ 72.000,00 e della durata di 12 mesi – è stato parzialmente finanziato da AISA per un importo pari ad € 25.000,00 (circa £ 21.800,00), in collaborazione con altre associazioni europee che si occupano di promuovere la ricerca sulle atassie:

Ataxia UK;
Friedreich’s ataxia society Ireland:
Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich

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Sperimentazione farmaco RG2833

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