Iniziative
Rapporto Euro-Ataxia 2012
Utilizzando il link sotto riportato puoi scaricare il rapporto relativo alla Conferenza di Ricerca organizzato da Euro-Ataxia nel novembre del 2012.
Il rapporto, in lingua inglese, è stato redatto dalla dr. Julie Greenfield di Euro-Ataxia UK.
Ringraziamenti dal dott. Pierre Rustin
Dear All,
Thanks to your 3 years support to our research program, we very recently reported on a new and unexpected consequence of the deleterious expansion in the Frataxin gene. For your information I attached the scientific paper that has just been published and acknowledge your support.
Cordially,
Pierre Rustin
Grazie per il sostegno triennale al nostro progetto di ricerca; siamo di recente venuti a conoscenza di una nuova e inaspettata conseguenza della dannosa espansione del gene della Fratassina. Per vostra informazione allego il documento scientifico che è stato appena pubblicato e che riconosce il vostro impegno.
Cordialmente,
Pierre Rustin
Attività di A.I.S.A. onlus
Attività di informazione
L'A.I.S.A. mediante le sue Sezioni periferiche promuove ogni anno una serie di iniziative volte a far conoscere la situazione dei malati di atassia genetica e le problematiche mediche e sociali legate alle sue diverse forme. Queste manifestazioni vengono realizzate anche grazie al supporto di altre associazioni, non necessariamente impegnate nel sociale, con la dichiarata intenzione di coinvolgere nelle iniziative il maggior numero di persone e non soltanto quelle che hanno diretta esperienza della malattia.
Progetto dott. Lufino
Il progetto – avente un costo complessivo di oltre € 111.000,00 e della durata di 2 anni – vede impegnata AISA per complessivi € 20.000,00, suddivisi in 2 tranche da € 10.000,00 ciascuna (2011 e 2012).
Al progetto, le cui catatteriistiche sono di seguito riportate, parteciapano anche le seguenti associazioni:
- Ataxia UK
- Friedriech’s Ataxia Research Alliance US
- Friedreich Ataxia Research Association Australasia
- BabelFAmily
Progetto prof. Festenstein
Il progetto – intitolato "Studi farmacodinamici di un istone inibitore della diacetilasi nell'atassia di Friedreich", dal costo complessivo di quasi £ 72.000,00 e della durata di 12 mesi – è stato parzialmente finanziato da AISA per un importo pari ad € 25.000,00 (circa £ 21.800,00), in collaborazione con altre associazioni europee che si occupano di promuovere la ricerca sulle atassie:
- Ataxia UK;
- Friedreich’s ataxia society Ireland:
- Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich
