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L'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche è formata unicamente da volontari ed opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie.
Svolge attività di informazione e promozione per la loro prevenzione, presta sostegno globale ai pazienti Atassici ­ e alle loro famiglie ­ aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia, raccoglie fondi per realizzare tali obiettivi.

L'A.I.S.A. è nata nel 1982 in Lombardia ed è riconosciuta giuridicamente dal Ministero della Sanità con D.M. del 5 settembre 1995. È presente nella Consulta Malattie Rare del Ministero della Sanità, fa parte della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (F.I.S.H.) e del Consiglio Nazionale Disabilità (C.N.D), partecipa attivamente alle iniziative europee per l'handicap con EUROAtaxia, è «Socia» di Telethon.
Ha un suo sito internet, pubblica il trimestrale «Archimede» ed è presente con sedi periferiche e comitati promotori in varie regioni italiane.

L'A.I.S.A. ha una propria Commissione Medico Scientifica, formata da ricercatori di varie università italiane, il Presidente della Commissione è il Prof. Filla dell'Università di Napoli, il Garante della Commissione è il Prof. Longo già Direttore dell'Istituto Superiore di Sanità.

L'A.I.S.A. conta numerosi soci in tutta Italia, dove i pazienti atassici sono ufficialmente circa 5.000 anche se, secondo stime prudenziali, il loro numero raggiungerebbe le 15.000 unità.

 

Notizie

Idebenone (Mnesis o Daruma) – Come ottenerne la prescrizione gratuitamente

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Telethon finanzia la ricerca sulle atassie

All’attenzione del Presidente A.I.S.A.

Il 7 luglio il Consiglio di Amministrazione di Telethon ha deliberato le assegnazioni di fondi ai progetti che hanno partecipato al bando 2009 (per progetti di ricerca esterna) recependo le valutazioni espresse dalla Commissione Medico Scientifica il 23 e 24 giugno scorsi.

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UN'ALTRA BATTAGLIA PORTATA AVANTI CON SUCCESSO DALL'A.I.S.A.

Il medicinale IDEBENONE è stato reinserito nella lista dei farmaci erogabili dal servizio sanitario nazionale. Clicca qui per saperne di più.

 

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